어린이를 뜻하는 '소아'와 악성 신생물인 '암'은
절대로 어울리지 않는 단어이지만, 우리나라에서는
매년 1,300여명의 아이들이 '소아암'으로 진단받고 있습니다.
소아암은 대부분 갑작스럽게
발생합니다.
그래서 예방과
대처가 어렵고, 평균 2~3년의
긴 치료를 받아야 합니다.
과거에 불치병이었던 소아암은
치료 방법이 많이 연구되어서
꾸준히 치료하면 약 85%는
완치될 수 있습니다.
“부모로서 아픈 아이보다
고액의 병원비를
먼저 생각해야 하는
현실이
너무 힘들었습니다.”
소아암 치료에는 고액의 치료비가 발생하고,
부모 중 한쪽은 자녀의 간병을 위해
소득 활동을 중단하게 되어
가계 소득이 급감하며
경제적 어려움을 겪게 됩니다.
코로나가 극성이었던 2021년,
빚을 내 운영하던 식당은
손님이 거의 없어 많이 힘든 시기였습니다.
그런데 건강하던 아이가
갑자기 뇌종양 진단을 받게 되었습니다.
아이 건강만 걱정해도 모자랄텐데,
늘어나는 병원비가 감당이 되지 않아
더 힘들었습니다.
저희 부부는 맞벌이었으나,
아이가 유잉육종 진단을 받은 후
엄마인 제가 퇴사하고 아이 간병을 전담했습니다.
아이의 치료 과정에서 비급여 약제
(1일 약 250만원) 사용이 필요했고,
치료비는 날이 갈수록 불어났습니다.
아빠 혼자 벌어 생활비,
대출비에 고액의 치료비까지
정말 살아가는게 너무 막막했습니다.
조혈모세포이식 시행의 경우
고액의 치료비가 발생하고 있고,
이식 시 합병증 예방을 위한 비급여 약제
(약 4~5000만원) 사용 증가 등에 따라
소아암 환아 가족의 경제적 부담감은
더 높아지고 있습니다.
실제로 재단의 치료비 지원은
2022년 대비
2023년 지원 금액이
서아는 태어난지 13개월이 되던
늦여름,
백혈병 진단을 받았습니다.
아이는 인형만큼 작은 몸에 링거를
몇 개씩 달고
힘든 항암치료를
견뎌야 했고,
그 작은 아이는
큰 고비를 넘기면서도,
힘든 치료를 이어가면서도
세상이 밝아지는 것 같이
환하게 웃어주었습니다.
여전히 긴 치료가 남아있지만,
힘들 때마다
후원자분들의
따뜻한 마음을 생각하겠습니다.
아이와 함께 긴 터널의 끝을
무사히 잘 건너
이 사랑을
돌려줄 수 있는 따뜻한 아이로
키우겠습니다.
고맙습니다. 잊지 않겠습니다.
서아 아빠 드림.
경제적 어려움이 있는
소아암 및 희귀난치성질환 환자
이식비, 치료비, 수술비,
재활치료비, 간접치료비 지원
수집이용 및 제공(조회) 목적 | · 웹진(뉴스레터) 발송 |
---|---|
수집이용 및 제공(조회)할 개인정보 항목 |
· 개인식별정보 : 성명, 연락처 등 고유식별정보 |
보유 및 이용기간 | 위 개인정보는 수집이용에 관한 동의일로부터 위 이용목적을 위해 보유(사용)됩니다. 다만 기부자 본인의 요청이 있는 경우를 제외하고는 민원처리 및 사례관리 등을 위해 지속적으로 보유(사용)할 수 있습니다. |
동의를 거부할 권리와 거부에 관한 불이익 |
위 개인정보의 수집이용에 관한 동의에 대하여 거부할 수 있으나, 동의하지 않는 경우에는 웹진을 신청할 수 없습니다. |