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전국~ 소아암 사연 자랑~

지난 8월 치료 의지 향상과 소아암에 대한 잘못된 인식을 개선하고자
제1회 소담소담 사연 공모전이 진행되었는데요.
씩씩하게 이겨냈던 치료 과정, 힘이 되어주신 분들에 대한 고마움,
가족에 대한 사랑 등 진솔하고 소중한 이야기를 만날 수 있었습니다.

소소하지만 따뜻한, 담담한 목소리로 전해진
소아암 가족들의 사연 중 따뜻한 두 사연을 소개합니다.

서화네 이야기 “따뜻한 말 한마디”
저희 아이는 태어나자마자 소아암 진단을 받았습니다.
진단을 받던 날이 설 명절 전날이었는데 침대마다 놓여있던 명절 떡이
너무나 보기 싫어 아이를 안고 엉엉 울었던 기억이 납니다.

아이의 치료와 감염관리 때문에 병원과 집 이외에 외출을 해본 적이 없었습니다.
이틀에 한 번 외래를 보는 날이 유일하게 외출하는 날이었는데,
어르신들의 따가운 시선과 혀 차는 소리에
우리 가족은 더욱 움츠러들고 예민해져만 갔습니다.

여느 때처럼 외래를 보고 필요한 서류발급을 위해
원무과 앞에서 아이와 함께 기다리고 있었습니다.
옆엔 나이 지긋하신 부부 두 분이 저희 아이를 빤히 보고 계셨습니다.
또 좋지 않은 소리를 들을까 지레 겁을 먹고 서둘러 자리를 피하려는데
인자한 미소와 함께 "아이가 참 예뻐요"라고 말씀해 주셨습니다.
아이 아빠는 쏟아지는 눈물을 참고 겨우 감사하다고 이야기했습니다.
민둥머리에 퉁퉁 부은 얼굴에 누가 봐도 아프고 치료를 받는 아이였는데,
너무 예쁘다고 잘 키우라며 격려해 주시는 그분들의 말씀에
그동안의 고생을 다 위로받는 듯한 느낌을 받았습니다.

그날의 따뜻한 말 한마디를 우리 가족은 아직도 잊지 못합니다.
항암이 중단되고 개흉수술도 하는 험난한 여정이었지만 잘 키우라는 그 말 덕분인지
아이는 씩씩하게 이겨내고 곧 종결 2년 차를 앞두고 있습니다.

언젠가 뵙게 된다면 꼭 말씀드리고 싶습니다.
덕분에 저희 아이가 무사히 잘 자랐습니다.
덕분에 잘 지켜내고 잘 키우고 있습니다.
시원이가 전하는 이야기
“시원한 바람으로 나를 바꾼 친구야, 고마워”
안녕하세요. 올해 11살이 된 김시원이에요.
저는 6살 때 독한 감기에 걸려 한 달 동안 고열에 시달리다가 큰 병원에 가게 되었어요.
그때 소아암을 진단받고 치료를 받았어요.
처음 진단을 받던 날, 눈물이 섞인 마지막 짜장면을 먹으면서 힘든 마라톤이 시작되었어요.

코로나도 아닌데 모두 마스크로 감염을 조심하고, 빡빡이 머리로 민 친구들과 만났어요.
어른도 아닌데 큰 아픔을 겪었고, 마음의 병에 걸리기 시작한 것 같아요.
베개에 쑥쑥 빠져있는 머리카락, 손가락과 발가락이 새카맣게 변했어요.
수술실에 울며 들어가던 날, 내 실내화를 안고 주저앉은 엄마를 잊을 수가 없어요.

몸 여기저기에 많은 주사를 맞고 응급실을 내 집처럼 자주 가야 했지만
병원 학교에서 친구들 만날 생각에 설레며 보고 싶었어요.
서로 같은 빡빡머리 친구들끼리, 먹을 수 없는 케이크 앞에서 고깔모자 쓰고 하하 호호 웃을 수 있었고,
병원 친구들과 봉사자분들, 항상 웃어주시는 병원 선생님이 계셔서 힘든 치료를 잘 이겨낼 수 있었던 것 같아요.
그분들 덕분에 새벽마다 몰래 흐느껴 우시던 엄마도, 조금씩 마음의 병을 고칠 수 있었던 것 같아요.

처음으로 미술학원에 다니면서 손 내밀어 준 친구 시온이는 항상 제겐 고마운 친구예요.
더운 여름 마스크와 모자로 나를 꽁꽁 묶어가며 밖을 나섰는데,
더운데 모자를 벗어도 된다며 시원한 바람을 부쳐주던 친구가 있어서,
나만의 세상에서 모두를 볼 수 있는 시선으로 바뀐 것 같아요.

아팠던 만큼 더 크게 힘을 내고, 씩씩하고 의지가 강하게 커서 그런지,
올해 반 회장도 맡아서 친구들 앞에서 큰소리로 나를 표현해 보고 있어요.
전국 동시 선발대회에서 1등을 해서 신문에 나온 적도 있는데,
저는 소아암을 진단받았던 아이라고 저 자신을 부끄러워하지 않으려고 해요.
몸과 마음이 아픈 친구들에게 아픈 마음은 저절로 치유되는 것이 아니고
스스로 이겨내려는 굳은 의지가 필요하다고 말해주고 싶어요.

다양한 사연을 통해 소아암은 이겨낼 수 있다는 희망과 용기를 얻을 수 있었습니다.
그리고 지금보다 더 따뜻한 시선들이 오가는 사회가 되길 바라게 됩니다.

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