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- 지난 소식지(1~100호)
한국백혈병어린이재단
완치자들의 “나는 희망이다”라는 주제의 이야기들 중 박희수 완치자의 에세이 일부를 발취한 내용을 함께 소개합니다.
“랑게르한스세포조직구증식증”. 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환이다.
병소에 따라 전신에 영향을 미칠 수 있으며, 대부분 소아에게서 발생한다.
어릴 때 투병했던 병명으로, 발병과 치료생활 이야기를 거쳐,
4년 전 치료종결 받은 내가 꿈꾸는 나의 희망찬 미래까지 이야기해보고자 한다.
태어난 지 21개월, 두 살배기의 희귀병 판정
귀 뒤쪽에 물혹이 잡혀 동네 소아과에서 처방받은 약을 복용해도 호전되지 않아 대학병원에 갔고, 고작 21개월 아기였던 나는 “랑게르한스세포조직구증식증”을 진단받았다고 한다. 수차례의 검사와 수술, 항암치료를 진행하며 조직구증식증도 점차 호전되었고, 그렇게 첫 번째 항암치료를 마쳤다고 했다. 그러나 치료종결 후 한 달 만에 재발되어 3살부터 5살까지 2년간 항암치료를 받고 치료를 종결했지만 이후 2차 재발이 되었다. 6살이 되던 해, 세 번째 항암치료를 받았고 6개월 후 3차 치료가 종결되었다. 때론 견딜 수 없을 만큼 아팠던 투병 생활이었으나, 마냥 어둡지만은 않았다. 많은 분들의 지원과 도움, 그리고 가족의 응원이 있었기 때문이다. 부모님은 늘 충분히 완치할 수 있고, 건강하게 살아나갈 수 있다는 긍정적인 말을 해주셨다. 그렇기 때문에 나는 당연히 완치될 것이고, 주변 친구들처럼 평범하고 건강하게 살 것이라고 생각했다. 또 병을 이겨낼 수 있을 만큼 충분히 강하다고 생각했다.
사춘기와 함께 찾아온 성장통
건강한 자아가 완전히 형성되고, 자존감이 높은 지금은 나의 투병 사실이 자랑스럽고 누군가에게는 희망을 가져다줄 수 있는 사실이라고 생각한다. 그렇기에 투병 사실을 밝혀야 할 상황이 오면 주변 사람들에게 당당히 말한다. 어릴 때 소아암으로 치료받았다고.
하지만 청소년기의 나는 친구들이 놀리거나 보살펴줘야 하는 대상으로 생각할까봐 밝히기 싫었다. 그러나 고등학교에 들어가며 좋은 친구들을 많이 만났고, 긍정적인 영향을 많이 받으며 건강한 자아를 완전히 형성할 수 있었다. 이후, 투병 사실을 당당히 말할 수 있는 지금의 내가 된 것이다.
“수고했어요. 이제 매년 서울 안 올라와도 돼요.”
고등학교 1학년이던 2018년 여름, 투병 생활에 진짜 마침표를 찍었다. 대학병원에 이제 더 이상 정기검진을 받으러 오지 않아도 된다는 담당 선생님의 말씀이었다. 6살 3차 치료를 끝마친 후 매년 한 번씩 정기검진을 받아오던 것조차 이제 안 해도 된다는, 끝날 것 같지 않던 치료가 종결되었다는 희소식이었다. 그동안 나의 치료를 위해 도움 주신 선생님들, 소아암 병동과 검진센터의 모든 간호사 선생님들께 정말 감사한 순간이었다. 그리고 간호를 위해 끊임없이 내 옆을 지켜주시고 응원해주신 우리 엄마, 아빠에게 가장 감사하였다. 또, 끝까지 지치지 않고 씩씩히 치료받은 나 스스로에게도 정말 고마웠다. 정말이지 행복하고, 기쁘고, 벅찬 순간이었다. 이날 이후의 나는 이제 더 이상 내일을 두려워 않고, 희망과 기대로 가득 찬 나날만을 기다리고 있다.
이 세상의 모든 소아암 환아들이 완치하길 바라며, 그날까지 최선을 다해 응원할 것이다.
소아암 환아와 그의 가족 모두 희망찬 내일을 맞을 수 있길 진심으로 바란다.
마지막으로 소아암을 겪는 모든 소아암 환아들에게 전해주고 싶은 말이 있다.
“괜찮아. 내일의 너는 오늘의 너보다 행복할 거야.
너에겐 밝은 미래가 있어.
자신감을 잃지 말고 씩씩하게 치료받길~ 파이팅!”
8월 17일, 희망장학금 전달식이 서울나음소아암센터에서 진행되었습니다.
다채로운 꿈과 미래를 품고 모인 20명의 소아암 완치자들이 만나 서로를 축하하고 응원하는 시간을 가졌습니다.
희망장학금은 꿈을 향해 씩씩하게 나아가는 장학금 선정자들에 대한 직접적인 지원 뿐 아니라
치료 중인 소아암 환자와 가족들에게 희망을 전해주는 의미로 2007년 시작되었습니다.
2022년 올해까지 225명에게 총 5억 2천만 원의 장학금이 전달되었습니다.
소아암이란 긴 터널을 지나 반짝반짝 빛나고 있는 소아암 완치자들의 노력에 경의를 보냅니다.
2022 희망장학금은 생명보험사회공헌위원회, 수호천사 동양생명보험이 함께합니다.
- (02880) 서울시 성북구 성북로5길 9-14
- 대표자 오연천
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