소아암 어린이 가족들은 감염예방을 위한 환경 관리를 위해 많은 노력을 하며,
특히 통원치료 및 외출 시 버스나 지하철 대신 택시와 자차를 주로 이용하게 됩니다.
특히 통원치료가 잦은 시기에는 치료비 마련에 따른 경제적 부담과 함께 치료부대비용으로 인한 가계부담도 큰 현실입니다.
한국백혈병어린이재단에서는 가족들의 짐을 조금이나마 나누고자 올해 처음 50만원이 충전된 “티머니 교통카드”를 지원하였습니다.
병원에 가는 횟수가 더 잦을 때는 쉼터를 이용하며 지냈는데, 병원과 거리가 있어 면역력이 약한 아이를 데리고 대중교통을 이용하기가 어려워 왕복 1~2만 원의 교통비를 지급하며 택시를 타고 다녔습니다. 지금은 병원 가는 횟수가 조금 줄어들었지만, 여전히 버스나 지하철을 타는 것은 불안한 마음 때문인지 선뜻 이용하기가 어려워 아직도 종종 택시를 이용하는데, 길이 막히는 출퇴근 시간에는 100원, 200원 올라가는 택시비가 얼마나 걱정이 되는지 모릅니다. 너무나 감사하게도 진료 이동비 지원 덕분에 경제적인 부담이 줄어들고 버스나 지하철을 이용할 때 드는 감염에 대한 불안감에서 벗어날 수 있어서 매우 좋습니다. 앞으로도 병원 갈 날들이 많을 텐데 그때마다 유용하게 잘 쓸 수 있을 것 같아 감사한 마음입니다.
from 오*율 가족택시비, 기차비가 부담스러워 돌고 돌아 고속버스를 이용했는데 진료 이동비 지원을 받아 이제 기차 타고 외래 다닙니다. 아이 치료를 위해 일을 그만둔 지도 3년이 되니 이래저래 모든 상황이 부담스러웠어요. 외래 한 번 다녀오면 교통비와 식비로 아무리 아껴도 10만 원은 지출하기에, 저희 가족에게 택시를 탄다는 선택지는 없었습니다. 지원해주신 교통카드를 이용해 택시 타고 외래 다녀왔습니다. 기차역에서 병원까지, 병원에서 다시 기차역까지 이렇게 사용했어요. 참 좋더라고요. 아이와 둘이 택시 타고 하하 호호 웃으며 편안하게 귀가했습니다. 집에 도착하고 체력이 남은 것도 물론이고요. 알차게 사용하고 나니 티머니 카드만 봐도 기분이 좋아집니다. 아직도 몇 년 남은 외래진료지만 열심히 잘 다녀보겠습니다. 후원해주신 만큼 저희도 되돌려드릴 수 있는 삶을 살아갈 수 있도록 노력 해보겠습니다^^ 후원자님! 만날 수도 없는, 감사 인사를 듣기도 힘든 이런 부분에 후원해주심에 감사드립니다. 건강해질게요!
from 정*아 가족집이 경기도권이지만 교통이 좋지 못한 외곽 쪽이라 지하철역까지 버스 배차간격도 길고 걸어갈 수 있는 거리도 아니어서 택시를 타고 이동합니다. 택시를 타고 그 뒤 지하철로 환승, 또다시 반복. 넉넉잡아 왕복 4시간의 이동시간이 소요됩니다. 돈이 나갈 곳이 많은지라 아이가 힘들어하는 걸 알지만, 버스를 타야 할지 택시를 타야 할지 고민을 한 번씩 하곤 했는데 진료 이동비 지원으로 이런 마음의 짐과 고민을 덜었습니다. 아이 일로 정신이 없는 와중에도 재단의 도움으로 힘든 시간을 잘 이겨나가고 있습니다. 감사하는 마음으로 이 시간을 잘 이겨내 보겠습니다. 이런 글을 남길 기회와 도움을 주신 모든 분께 감사드립니다. 고맙습니다.
from 홍*아 가족사실 사소한 것조차 부담이 큰 상황인데 이렇게 지원해주시는 부분이 너무 든든하군요. 감사합니다! 우리 아이들은 면역력이 약하니 대중교통조차 힘든데 지원으로 인해 많이 나오는 택시비 부담, 열차비 부담이 덜어지니 감사할 따름입니다. 그런데 한 가지 부탁드리자면, 자가도 이용하는데 기름값도, 통행료도 이 카드로 결제가 된다면 너무 좋을 듯합니다. 앞으로 건강하게 잘 크는 걸로 보답하겠습니다.
from 채*희 가족
올해 지원가족 556가족을 대상으로 설문조사를 실시한 결과(응답자 326명, 응답률 58.6%),
지원 대상자의 56.8%가 서울, 경인 외 지방 거주 가족들이지만 서울 및 경인 소재 치료병원에서 치료 중인 경우가 79.7%로
수도권,
특히 서울 소재 치료병원에서 주로 치료받고 있었습니다.
월평균 병원 방문횟수는 주 1회 이상( 46.3%)이 가장 많았고, 응답자의 91%가 최소 월 1회 병원을 방문하는 것으로 나타났습니다.
한편 병원 방문 시 부담하는 왕복 교통비는 5만원 이하(54.9%), 5만원~10만원 이하(20.3%) 순으로 나타났는데요,
20만원을 초과하는 경우(5.8%)도 있었습니다.
특히 주 1회 이상 병원을 방문하는 응답가족의 교통비를 자세히 살펴보니
가족당 평균 65,517원으로 월평균 262,068원을 부담하고 있는 것으로
추산되어
소아암 환아 가족들의 경제적 부담감을 재확인할 수 있었습니다.
“세심한 배려를 받은 것 같아요.”
“큰 위로를 얻었어요.”
“좀 더 다양한 곳에서 사용하게 해주세요.”라는
소아암 어린이 가족들의 의견을
들을 수 있었습니다.
소중한 의견이 반영될 수 있도록
재단에서도 열심히 노력하겠습니다.
2022 소아암 어린이 진료 이동비 지원은
티머니복지재단과 함께합니다.
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