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소아암 어린이 가족의 든든한 울타리,
신희영 이사장과의 만남

2024년 12월 16일
한국백혈병어린이재단 이사장으로 취임한
신희영 이사장을 여러분께 소개합니다.

간단한 자기소개 부탁드립니다.

안녕하세요. 신희영입니다.
서울대학교 의과대학에서 소아청소년과
교수로 재직하며
소아암 어린이들과
30년 넘게 함께해왔습니다.
현재는 한국백혈병어린이재단의
제 3대
이사장으로서 함께하게 되어
기쁘고 영광입니다.
소아암 어린이들이 밝고 건강하게
자랄 수 있도록
최선을 다하겠습니다.

한국백혈병어린이재단과의
인연은 어떻게 시작되었나요?

1980년대 중반 소아암 치료를 시작
했을 때,
환자의 절반 이상이 치료를
포기하곤 했습니다.
경제적 부담과 “치료가 어렵다”는
편견 때문이었죠.
“경제적 이유로 치료를 포기하는 아이가
없도록 하자”는
목표를 위해

뜻을 공유한 관계자분들과 함께
1991년 백혈병어린이후원회를 발족하였고,
2000년 한국백혈병어린이재단이 설립되어
지금까지 재단의 성장을 함께 해왔습니다.

소아암 환자의 치료에 중요하다고
생각하는 점은 무엇인가요?

가장 중요한 것은 의료진을 믿는 마음입니다.
치료는 의료진과 환자,
가족이 함께 만들어가는 여정입니다.
신뢰가 있어야 협력도 가능하고,
치료 결과도 좋아질 수 있습니다.
또한 긍정적인 마음도 큰 힘이 됩니다.
치료 성공률이 86%라고 해도,
그 가능성을 믿고
적극적으로
임하는 태도가 결과를 바꿀 수 있습니다.
예전에 제가 회진 중에 아이들에게
“왜 공부 안 하니?”라고 물었던 이유도
이 때문입니다.
처음엔 의아해하던 아이들도
‘ 아, 내가 나을 수 있구나’라는
믿음을 가지며
치료에 더 적극적으로
참여하곤 합니다.
믿음과 희망이 치료의 가장 큰 원동력입니다.

소아암 어린이들의
전조 증상이 있을까요?

사실, 소아암은 초기에는
특별한 증상이 없어 발견이 어렵습니다.
하지만 아이가 갑자기 피곤해하거나,
평소처럼 뛰어놀지 않고
자주 쉰다면
한 번쯤 검사를 받아보는 것이 좋습니다.
조기에 발견되면 치료가 훨씬 수월해지고
아이가 받는 부담도 줄어듭니다.
부모님들께서 평소 아이를 사랑으로
살피는 것이 무엇보다 중요합니다.

치료한 환자들 중 특별히
기억에 남는 분이 있으신가요?

모든 환자가 기억에 남지만,
간모세포종을 앓았던
한 아이가 특히 떠오릅니다.
열심히 치료를 받아 완치되었고,
훗날 서울대학교 공대 교수가 되어
제게 상을 받으러 왔습니다.
이름표를 보고 그 아이임을 알아챘을 때의
기쁨을 잊을 수 없습니다.
아이마다 각기 다른 사연을 가지고 있지만,
모두가 소중하고 특별한 존재입니다.

소아암 어린이와 가족들에게
전하고 싶은 메시지가 있다면요?

소아암은 아이나 부모님의 잘못이
아닙니다.
치료 과정도 너무 슬프고
어둡게만
여기지 않으셨으면 합니다.
“남들은 한 번도 못 해본 특별한
경험을 했다”라고
긍정적으로
생각해 보시길 바랍니다.
치료 과정을 적극적으로 받아들이고
자신감을
가지면 아이들은
반드시 건강을 되찾을 수 있습니다.
소아암 어린이, 가족뿐 아니라
재단을 믿고 함께해 주시는
후원자들 모두가 함께하면 충분히
가능합니다.

앞으로 한국백혈병어린이재단 이사장으로서
이루고 싶은 목표가 있다면요?

재단은 아이들에게 희망을 전하는 곳입니다.
저는 소아암 환자와 가족들이
치료에만 집중할 수 있도록 돕고,
치료 과정이 환자와 그 가족들에게 의미있는
시간이 될 수 있도록 노력하고 싶으며
더 많은 시민과 후원자들이 소아암 치료의
중요성을 알 수 있도록 힘쓰겠습니다.
후원자 여러분의 관심과 참여가
아이들에게 큰 힘이 됩니다.
앞으로도 따뜻한 응원으로
함께해 주시길 바라겠습니다.

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