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희망별 이야기
소아암 어린이들이 모두 행복해지는 그날까지
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웃으면 행복이 와요~
미소로 세상을 밝히는 윤이네 집
댄싱머신 양윤 어린이!
"Let it go~ Let it go~"
겨울왕국의 엘사가 부른 노래가 나오면 그곳은 어디든 윤이의 무대가 됩니다.
윤이는 춤추는 것 말고도 좋아하는 일이 많은데요,
그 행복한 일상을 일곱 살 윤이와 윤이 어머니에게 들어보았습니다.
  • 예쁜 미소가 빛나는 윤(贇)이
    윤이에게는 행복한 일이 많습니다. 가장 최근에는 지난주 일요일에 다녀온 놀이동산을 꼽았습니다. 그곳에서 윤이는 차곡차곡 모아온 용돈으로 윤이 몸집만 한 리본 모양의 풍선을 샀습니다. 용돈을 모아 처음으로 산 물건이어서인지, 다음 날 아침까지도 윤이는 풍선을 챙겼습니다. “놀이동산 가서 신나게 놀이기구 타고, 풍선도 살 수 있어서 너무 행복 했어요.”
    이것 말고도 윤이의 행복은 가족들과 여행 갔을 때, 아빠와 산책 할 때, 책을 읽을 때, 이모들이 놀아줄 때, 외할머니와 이모할머니가 윤이 를 보러 올 때 등 손에 꼽을 수 없습니다. 행복의 에너지가 넘쳐서일까요. 누구든 윤이의 밝은 미소를 보면, 절로 웃음 지어집니다.
    윤이의 미소는 어렸을 때부터 유명했습니다. 윤이가 처음 망막모세포종을 진단받았을 때, 항암치료를 위해 삼성서울병원 암병동에서 지냈습니다. 1살의 윤이는 의사, 간호사 선생님들에게 유난히 인기가 많았습니다. 윤이 어머니는 “순하고 잘 웃어서 병동 선생님들이 다 윤이를 기억해 주시더라고요”라며 그때를 회상했습니다.
    망막모세포종이 재발하고 국립암센터에서 양성자 치료를 받을 때, 소중한 인연을 만나기도 했습니다. 같이 치료받는 또래 친구들이 없었지만, 호주에서 온 노부부와 얼굴을 익히게 됐습니다. “그분들과 계속 치료시간이 겹쳤거든요. 그때마다 윤이 귀엽다고 예뻐해 주시던 게 생생하네요. 다음 주에 윤이 보러 한국 들어오신다고 연락받았어요. 윤이도 기대하고 있어요. 많이 반가워할 것 같아요.”
  • 모든 순간에도 씩씩한 윤이
    두 명의 동생이 있는 윤이에게 어떤 누나가 되고 싶냐고 묻자 윤이는 망설임 없이 “동생들이 너무 좋아요! 앞으로도 제가 지켜줄 거예요”라고 우렁차게 대답했습니다. 대답에서처럼 평소에도 윤이는 누나답게 동생 들을 의젓하게 챙기며 배려합니다. 병원에서도 윤이는 또래보다 더 씩씩하기로 소문이 났습니다. 윤이 어머니는 “잘하고 오겠다”며 손을 흔들고는 간호사 선생님의 손을 잡고 수술실로 걸어 들어가던 윤이의 뒷모습을 기억합니다.
    "대견하기도 하고 미안하기도 하고, 감정이 복잡했어요. 다른 아이들은 울기 바쁜데, 오히려 저를 다독이며 걱정하지 말라더라고요." 작년에 양성자 치료를 받을 때도 윤이는 한결같았습니다. 수면 마취 때문에 잠에 들면서도 윤이는 매일 “잘하고 올게, 엄마 사랑해요”라고 말했습니다. 또 잠에 깨면서도 “나 잘하고 왔어? 걱정하지 마”라며 오히려 엄마를 위로해줬습니다. 그렇게 25일의 시간을 견딘 윤이는 작년 11월에 양성자 치료를 마쳤습니다. 다행히도 이번 검진에서 호전되고 있다는 결과를 전해 들었습니다.
    이번 어버이날에 윤이는 유치원에서 카네이션을 만들어왔습니다. 지금보다 더 어렸을 적에 받았던 것과 훌쩍 자란 지금의 윤이에게 받은 카네이션은 의미가 다르다는 어머니. “윤이가 주면 뭐든지 감회가 남달라요. 이번에는 지금까지 키워주고, 치료해줘서 감사하다 그러더라고요. 제가 더 고마운데 늘 먼저 말해주네요.(웃음)”
  • 모든 사람에게 희망을 선물해주는 윤이네 가족
    “하얀 천사 같은 간호사 선생님이 되고 싶어요.” 윤이는 늘 습관처럼이야기합니다. 병원에서 만났던 고마운 간호사들의 모습이 이제는 꿈이 된 것입니다. “저처럼 아픈 친구들과 모든 사람을 치료하고, 보살펴주고 싶어요.”
    윤이는 올해 한국백혈병어린이재단의 어린이 홍보대사 활동을 하고 있습니다. 어머니의 결심이 컸습니다. “윤이 암이 재발하고 심리적으로 위축되어 있었어요. 윤이도 많이 힘들어했고요. 양성자 치료 자체에 대해서도 고민이 많았는데 홍보대사 모집을 보고, 마음을 굳혔어요. 윤이의 치료과정이 다른 환아들에게 희망을 줄 수 있을 것 같았어요”
    어린이 홍보대사 선정 소식을 제일 반가워했던 사람은 바로 윤이. 어머니는 “평소 사진 찍는 것을 좋아하거든요. 설명해줬더니 엄청 좋아했어요. 그 모습을 보니 부모로서 좋았고, 다른 분들께 긍정적인 영향을 선물하고 싶다는 생각이 컸습니다” 라고 말을 더했습니다.
    활발한 윤이 성격과는 다르게 어머니는 평소 차분한 편입니다. 누군가에게 먼저 이야기를 꺼내는 수다스러운 성격도 아닙니다. 하지만 윤이를 만난 이후 적극적으로 SNS 활동을 하게 되는 등 달라지기 시작했습니다. “윤이의 병에 대해 공유하고 싶었어요. 망막모세포종이 흔한 병은 아니거든요. 정보가 없는 만큼 저와 같은 상황에 있는 부모님들과 소통하고 싶었고, 많은 분이 연락을 주시더라고요.”
    어머니는 윤이로 인해 삶의 태도도 달라졌습니다. “얼마 전에는 장기기증을 신청했어요. 윤이 암이 재발하고 아이에게 해줄 수 있는 게 없더라고요. 다른 사람에게 도움이 됐으면 좋겠다는 생각 하나로 기증을 신청했습니다.”
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생후 6개월 즈음 망막모세포종을 진단받고 이듬해에 치료를 종결했지만, 2017년 12월에 재발 판정을 받은 윤이. 작년에 25일 동안의 양성자 치료를 좋은 결과로 마쳤습니다.
지금은 지켜보고 있는 단계지만, 윤이만의 긍정적이고 밝은 성격으로 가족들과 함께 행복한 일상을 보내고 있습니다.
희망을 주고 싶다는 윤이와 가족들의 행복한 에너지가 환아 가족 여러분께 전해지기를 바랍니다.
  • 윤이가 가족들에게
    엄마, 아빠 항상 윤이를 사랑해주고
    아껴주고 건강히 키워주셔서 감사해요.
    내 동생 우현이와 승현이도 너무 사랑해.
    대신 누나 그림 그릴 때는 방해하지 말아줘~
  • 엄마, 아빠가 윤이에게
    지금까지 엄마와 아빠 믿고 잘 따라와 줘서 고마워. 사랑한다는 말과 힘내라는 말 많이 해줘서 고맙고. 엄마, 아빠도 윤이가 앞으로도 건강하게 두 눈으로 아름다운 세상 볼 수 있도록 더 힘낼게!
윤이 어머니에게 한국백혈병어린이재단은 지원군이다
재단은 든든하게 심리적으로 기댈 수 있는 곳입니다.
특히, 재단의 선생님들이 공감해주고 들어주셔서 의지하고 있어요.
다른 부모님들도 같은 생각하지 않을까요?(웃음)
윤이의 일상을 만나보고 싶다면 인스타그램에 @raphaela_in을 검색해보세요!
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