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소아암과 나의 이야기

이글은 2020년 희망장학금
선정자 윤영주 완치자의 에세이 중 일부를 발췌한 내용입니다.

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    백혈병이 의심됩니다

    평범했던 내 인생에 처음으로 큰 위기가 찾아왔다.
    중학교 입학을 한 지 얼마 지나지 않아 어느 날부터 조금만 걸어도 숨이 차고, 잘 걷지도 못하게 되었다.
    불안한 마음을 가지고 도착한 대학 병원에서 모든 검사를 다 마친 후 나는 엄마 핸드폰을 가지고 게임을 하고 있었다.
    그러다 문득 검색이 하고 싶어져서 네이버 앱에 들어갔다.
    검색을 하려는데 ‘백혈병’, ‘백혈병에 좋은 음식’, ‘백혈병 증상’ 등의 키워드가 최근 검색 기록으로 남아있었다.
    어린 나이였지만 나는 알 수 있었다.
    나는 지금 백혈병이 의심 되는구나. 그 날부터 시작이었다.
    내가 집에 가지 못했던 것이.

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    지금부터 조금은 긴 마라톤이 시작될 거야

    입원을 한 후, 정말 긴 싸움이 시작됐다. 입안이 헐고, 온 몸에 좁쌀이 나고, 구토도 많이 했다.
    거의 60kg에 육박했던 몸무게가 38kg까지 빠져버렸다. 온몸에 근육이 빠져 잘 걷지도 못했고,
    어느 날엔 갑자기 숨 쉬는 법을 까먹어서 호흡기를 달고 있어야 했다.
    숨쉬는 걸 어떻게 까먹을 수 있냐고 말할 수도 있지만, 그 땐 정말 그랬다.
    하지만 이러한 어려움 속에서도 빛은 있었다. 항암치료 기간 동안 나의 취미는 클레이로
    미니어쳐 만들기였다. 처음에는 치료 때문에 먹지 못하는 음식을 클레이로라도 만들어
    대리만족 하려는 심리였다. 나는 점점 더 많은 작품을 만들었고 작품은 더욱 정교해졌다.
    잘 앉아 있지도 못하는 내가 음식 미니어쳐를 만들 때에는 1시간 이상을 줄곧 잘 앉아있었다.
    다 만들면 엄마 아빠에게 보여주며, 잘 만들었다고 칭찬받는 게 치료기간 중 유일한 낙이었다.
    엄마는 늘 병실 어딘가에 내 작품을 전시해 두었다.

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    다시 꿈을 꿀 수 있을까?

    다시는 돌아오지 않을 학창시절을 잃은 것도, 친구들을 잃은 것도,
    한창 꾸미고 싶을 나이에 머리카락을 모두 잘라내야 했던 것도, 항암제로 인해
    부어 오르는 내 얼굴을 보는 것도 다 괜찮았다. 정말 다 괜찮았다.
    하지만 나의 꿈을 잃은 것만은 괜찮지가 않았다.
    나는 8살때부터 플룻을 불었다. 지휘자가 되고 싶다는 꿈이 있었고 재능도 있었다.
    하지만 진단을 받은 후로는 플룻을 불 수가 없었다.
    숨 쉬는 것도 어려운 나에게 호흡이 생명인 관악기는 가당치도 않은 일이었다.
    항암이 진행되고 몸이 더 안좋아질수록 점점 플룻을 쳐다보기도 싫어졌고,
    결국 옷장에 악기를 넣어 놓고 절대 그 옷장을 열지 않았다.
    다시는 음악과 인연이 없을 거라 생각하고 나의 꿈을 마음속 깊은 곳에 묻어두었다.

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    음악을 다시 할 수 있다는 희망

    치료를 종결하고 다시 학교로 돌아왔지만 꿈이 없어 그저 주어진 학업에만 충실하던 어느 날,
    엄마가 내게 물었다. “영주야 너 그냥 다시 음악 할래?” 내가 음악을 다시 할 수 있을 거라는
    생각은 절대 못했었는데, 그 말을 듣자마자 가슴 속에 묻어두었던 열정이 깨어나는
    느낌이었다. 입시가 1년도 채 남지 않은 시점이었지만 나는 고민도 없이 한 번 해보겠다고
    대답했다. 내가 선택한 악기는 바이올린. 플릇과 같은 음역대의, 현악기 중에선 가장 가벼운
    악기였다. 태어나서 바이올린을 한 번도 배워 본 적이 없었고,
    시간도 없던 상황에서 나는 음악을 다시 할 수 있다는 희망 하나로 다시 시작했다.
    그래서 입시 기간 동안, 남들보다 시작이 늦은 만큼 더 열심히 연습해야 한다는 압박이
    언제나 있었다. 꿈에 대한 열정을 놓지않고 엄청난 시간을 연습에 투입한 결과
    바이올린을 시작한지 1년만에 기적적으로 입시에 성공하게 되었다.

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    나는 희망입니다

    삶에 대한 의미 없이 지내던 나에게 소아암은, 건강이 얼마나 큰 선물인지, 내가 누리고 있는
    일상이 얼마나 소중한 지를 깨닫게 해줬다. 또래보다 철이 일찍 들었고, 아픈 애라고 무시당하기
    싫어서 더욱 열심히 살게 해준 동기가 되었다.
    지금 나는 치료받는 아이들과 그 부모님들을 위해 기도한다. 지금은 출구가 보이지 않는 캄캄한
    길을 걷고 있을지라도, 언젠가는 빛이 나타날 것이라고. 치료 중인 아이들과 가족들의 일상과
    마음을 알기에 이런 이야기를 할 수 있다. 항암치료 별거 없다고 하면 거짓말이다.
    하지만 그렇게 넘지 못할 산은 아니라는 것이다. 그러니 지금 치료를 받고 있는
    친구들 모두 이 병을 이겨내고 더 멋지게 세상을 살아가면 좋겠다. 치료 종결 후
    건강한 생활을 하고 있는 나는, 지금 치료받고 있는 아이들에게 희망일 테니, 당신들도 건강해져
    또 다른 환아들에게 희망을 주었으면 좋겠다.

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