카트라이더 게임과 스파게티를 좋아하는 평범한 11살 이한이의 요즘 일상생활은 코로나 19 이전과 크게 달라진 건 없습니다.
온라인 개학을 비롯해서 온종일 마스크를 착용하고 있어야 하는 일상생활은 소아암 치료를 받을 때도 계속해오던 것들이거든요.
다만, 4학년이 되면 처음으로 학교 급식도 먹어보고 체험학습도 가볼 수 있을 거라고
기대했지만 아직은 경험해보지 못했습니다. 올해 7월은 이한이에게 매우 특별한 시간이었는데요.
3년 반이라는 긴 시간이 걸린 소아암 치료가 드디어 끝났기 때문입니다.
그동안 꿈꾸던 평범한 일상을 보내고 있는 이한이네 가족의 이야기를 이한이와 이한이 어머니를 만나 들어보았습니다.
이한이네 가족은 매주 두 번, 서울나음소아암센터에 방문합니다.
이한이가 사회성 증진 프로그램‘어울림’에 참여하고,
이한이의 동생 세한이는 미술 심리상담을 받고 있기 때문인데요.
”그래도 제가 운전을 할 수 있어서 다행이라고 생각하고 있어요.
저도 나름대로 운전하면서 스트레스를 푼다고 생각하고,
아이들도 센터에 올 때마다 둘이 차에서 놀고, 음악도 듣고 하니까
그것도 나쁘지 않더라고요.” 센터에 오려면 차를 타고 꽤 먼 길을
와야 하지만 매주 빼놓을 수 없는 중요한 일과가 되었습니다.
이한이는 초등학교에 입학하기 직전에 급성림프모구백혈병을 진단받았습니다.
진단을 받았을 때보다 지금은 키도 한 뼘 더 자라고, 더 의젓해졌습니다. 집중치료 기간이었던 초기 1년은 학교생활을 전혀 하지 못했기에
2학년이 되어서 처음으로 학교에 갈 수 있었습니다. 다행히 이한이네 학교에서는 꿈사랑학교 원격수업과 학교 수업을 병행하는 것에
큰 무리가 없도록 편의를 봐줘서 다른 아이들과 똑같이 학년 진급을 할 수 있었다고 합니다.
“올해부터 스쿨포유가 초등학교 과정에도 생겼지만, 저학년일 때는 꿈사랑학교수업을 계속했어야 했거든요. 꿈사랑학교수업이
공교육이 아니다 보니 학교에 가는 날에도 출결 체크 때문에 온라인 수업을 다 들었어야 했어요. 그래서 그때 이한이가 많이 바빴었죠.”
사단법인 더불어 하나회에서 교육부의 위탁을 받아 운영되는
건강장애학생 대상 온라인 화상강의 서비스
교육부와 한국교육개발원에서 제공하는 건강장애학생을 위한
원격수업시스템
온라인 수업이 편하긴 하지만 친구들을 만날 기회가 적어 아쉽다는 이한이.
대신 매주 한 번씩 나음센터에서 진행되는 어울림 프로그램에서
친구들을 만날 수 있어 너무 좋다고 합니다. 코로나 때문에 온/오프라인으로
어울림 프로그램이 진행되었는데 같은 경험을 했던 친구들과 매주
한 번 만나 신나게 노는 이 시간이 이한이에게는 일주일 중 가장
기다려지는 시간입니다.
“어울림 프로그램은 재단 심리상담 선생님의 추천으로 시작했어요.
프로그램에 참여하기 전에는 재단에서 심리상담을 받았었거든요.
병 때문에 이한이가 심리적으로 위축이 될까 싶어서 집중치료를 받는
기간 이외엔 일부러 심리치료를 받았어요. 맨 처음엔 집 근처에 있는
심리치료센터에도 가봤었는데 거기에선 무조건 아이가 심리적으로
안 좋다고만 얘기를 하는 거예요. 오히려 상담을 받고 오면 온종일
기분이 다운될 정도여서, 다른 도움을 받을 수 있는 기관을 알아보다가
재단에서 이한이의 심리상담을 시작하게 됐죠.
이외에도 매번 새 학년으로 올라갈 때마다 ‘학교속으로 GOGO’를 통해서
소아암 교육 서비스를 받으며 큰 도움을 받았다는 이한이는
올해 재단의 어린이 홍보대사로 임명되었습니다.
지금은 머리도 많이 자라서 건강해 보이지만
이한이에게도 큰 어려움이 있었던 시기가 있었습니다.
“3학년 들어가는 겨울 방학 때 독감에 걸려서 입원한 적이 있어요.
수치가 많이 안 좋았고, 특히 혈소판 수치가 올라오지 않더라고요.
몇 달은 항암 치료를 못했는데 그때가 가장 힘든 고비였던 것 같아요.”
다행히 시간을 더 두고 지켜본 결과 수치가 천천히 정상 수준으로
회복됐고 치료를 무사히 잘 마무리 할 수 있었습니다. 치료를 받았던 때를
생각하면 이한이 어머니는 세한이에게 미안한 마음이 큽니다.
“치료 초기엔 세한이가 4살쯤 됐을 때라 친정어머니 도움을
많이 받을 수밖에 없었어요. 또, 세한이가 형 때문에 하지 못하는 것도
많아서 미안하죠. 지금도 더운 여름에는 집에서 아이스크림을 못 먹게 하는데...
세한이에게는 미안하지만 어쩔 수 없는 부분이죠.”
이한이의 꿈은 도티처럼 멋진 유튜버가 되는 것입니다.
사교적이고 자신을 표현하는데 주저함이 없는 이한이는 마음도 매우 섬세합니다.
“며칠 전에 학교에서 어떤 영상을 보고 저에게 와서는 펑펑 울면서 얘기를
해주더라고요. 영상 주인공 아이가 다른 사람들에게 도움을 많이 받는
내용이었대요. 자기도 아팠을 때 도움을 정말 많이 받았는데 본인은 친구들에게
해준 게 없어서 미안하다면서… 이한이가 아팠을 때 주변 분들한테 도움을
정말 많이 받았거든요. 그래서 이한이에게 얘기해줬어요. 더 건강해지고,
네가 해줄 수 있는 게 많아졌을 때 그때 사람들에게 도움이 될 수 있는 일을 하면
그게 나눔의 선순환이라고. 지금 우울한 마음을 가질 필요 없고 더 훌륭한
사람이 되어서 사람들에게 마음을 나눠주면 된다고 얘기해줬더니
끄덕끄덕 하더라고요.”
앞으로 어린이 홍보대사 활동을 하면서 자신처럼 병과 싸우며 이겨내는 친구들을 알리고
조금씩 발전해나가는 모습을 보여주고 싶다는 이한이.
길었던 치료가 끝난 지금, 앞으로 웃는 일만 가득하기를 바랍니다!
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