지금은 쫑알쫑알 엄마에게 말도 잘 하고 건강한 유은이에게도 생사를 넘나드는
어려운 순간이 있었습니다. 다른 아이들보다 말이 조금 늦었던 유은이가 말을 막 시작하던
네 살 무렵, 유은이는 몇 달 동안 자주 보채고 울었다고 합니다. 유은이가 말로 정확하게
표현을 할 수가 없어 어디가 어떻게 아픈지 알 수 없었던 유은이 어머니는 그 시기만
생각하면 너무 마음이 아픕니다. “귀가 너무 아팠던 건데 말을 못하니까 계속 울었죠.
어느 날 귀 안쪽에 동그란 고름이 생겼길래 동네병원에 갔어요. 동네병원에서는 큰 병원에
가보라고해서 저희 지역의 큰 대학병원엘 갔더니 진주종인 것 같다고 해서 응급 수술을
했는데 차도가 없더라고요. 그 이후로도 몇 번이나 수술을 했어요. 결론적으로 귀에 있는
고름이 횡문근육종 때문에 생긴 거라는 걸 알게 됐죠. 1년 동안 정확한 원인을 몰라서
고생은 고생대로 다 했던 때라 유은이도 저도 많이 힘들었죠.”

유은이의 첫 사회 경험은 나음소아암센터의 도담도담 수업에서부터 시작되었습니다.
방사선 치료를 받고 있을 무렵부터 수업에 참여했는데요. 도담도담 수업을 통해
이루어진 가장 큰 변화는 그동안 엄마에게 전적으로 의지하던 유은이가 어느 순간부터
자발적인 의지로 수업에 참여했다는 것입니다. “교실에 엄마 없이 스스로 들어가는 것만도
장족의 발전이에요. 혼자서 무엇을 한다는 건 예전에는 생각도 못했어요. 수업 초반에는
저랑 떨어지려고 하질 않아서 수업 시간 내내 뒤에서 제가 애를 안고 있었거든요.
워낙 낯선 환경을 싫어하고 수줍음이 많은 아이라... 그렇게 교실 뒷편에서 수업을 관찰만
하다가 차츰 참여하다 보니 결국 수업도 혼자 들으러 가더라고요.” 그리고 지금 다니고
있는 유치원도 도담도담 수업에서의 경험 덕분에 적응을 잘 할 수 있었다고 합니다.

이제는 여느 또래 아이들과 같은 평범한 일상을 지내는 유은이지만, 유은이 어머니는
가끔 아이가 너무 빨리 세상을 알아버리고 있는게 아닐까 생각이 듭니다. “요즘은 죽음에
대해 종종 물어봐요. 함께 치료 받던 친구들 중에 하늘나라로 가는 친구들이 있으니까요.
언젠가는 카카오톡 프로필 창을 같이 살펴보다가 어떤 사별가족의 프로필 사진을 보고서
‘왜 ㅇㅇ이는 꽃 안에 들어가있어?’ 라고 저에게 묻더라고요.” 죽음에 대한 궁금증은 그 나이
또래에 가질 수 있는 자연스러운 질문이지만 소아암을 경험한 유은이에게는 구체적으로
와 닿는 경험이 되었습니다.