소아암 치료에 따른 여러 가지 어려움 중 하나는 학업 중단이 발생한다는 점입니다. 항암치료나 방사선치료, 조혈모세포이식 등
긴 시간 동안 공격적이고 집중적인 치료를 받아야 하는 소아암 환자들은 장기간의 학업 공백을 경험합니다.
재단에서는 학습능력 향상 및 학습습관 개선을 위해 2008년부터 학습지원 사업을 진행하고 있습니다.

2020년 청소년 학습지원 사업에 참여했던 채예원 씨를 통해 본 사업의 필요성과
치료 기간 동안 어떻게 학업을 이어 나갔는지 들어보았습니다.

올해 대학에 입학한 예원 씨는 누구보다 꿈이 많고 공부에 대한
열정도 컸던 학생이었습니다. 고등학교 2학년 때 갑자기 진단받은 백혈병은
그녀에겐 큰 위기였지만 도전이기도 했습니다.
“처음엔 인생 다 끝난 것 같은 기분이 들더라고요. 하루에 10시간 넘게 공부해도
끄떡없었는데 치료 기간엔 3시간만 책상 앞에 앉아 있어도 너무 힘들고,
그냥 눕고만 싶었어요. 특히 이식을 하고 나서는 후유증 때문에 복시가 생기고
건조증이 심해지다 보니 집중도 안되고. 그땐 많이 울었고 대학 안 가겠다고도 했었어요.”

몸과 마음이 힘들던 시기에 예원 씨를 붙든 힘은 ‘꿈’이었습니다.
“불현듯 제가 여기서 모든 걸 포기하기엔 그동안 열심히 살아온 것도,
제 꿈들도 너무 아쉬운 거예요.” 이후 예원 씨가 가장 먼저 했던 것은
자신의 몸의 상태를 인정하는 것이었습니다. 바꿀 수 없는 사실을 인정하고
자신만의 공부 방법을 만들기로 했습니다.
“제가 저녁이 되면 눈이 잘 안 보였거든요. 그래서 되도록 아침 시간을
효율적으로 쓰려고 했어요. 그리고 다른 친구들에 비해
눈으로 활자를 볼 수 있는 시간이 적으니까 무엇을 읽고 쓰기보다,
개념이나 흐름들을 머릿속으로 반복해서 생각을 많이 했어요.
그리고 눈은 안 보여도 귀는 열려 있으니까 인터넷 강의도 계속 반복해서 들어보고요.”

예원 씨는 재단의 학습지원 사업을 통해 수강한 인터넷 강의가 입시 준비에
많은 도움이 되었다고 합니다. “저는 인터넷 강의 프리패스권을 구매해서 공부했는데요.
부담 없이 프리패스권을 구매해서 다양한 과목들을 공부할 수 있었고,
인터넷 강의에 필요한 교재비도 지원을 받을 수 있었어요.” 또 소아암 치료를 받고 있는
청소년들에게 꼭 필요한 사업이라는 점을 강조했는데요. “요즘은 학교에서도
대부분 비대면 수업을 많이 하지만, 특히 소아암 친구들은 학교에 못 가는 경우가
더욱 많기 때문에 아마 온라인이나 외부 사설 교육기관을 더욱 많이 이용할 것 같아요.
사교육을 더 많이 할 수밖에 없기 때문에 경제적인 부담이 많이 될 거고요.”

마지막으로 예원 씨는 치료를 받고 있는 다른 청소년들에게
지금은 많이 힘들겠지만, 결국 각자의 방법을 찾을 수 있을 거란
말을 꼭 해주고 싶다고 했습니다.
“저도 눈이 안 보일 때 귀를 활용해야겠다고 생각을 전환하고 나서는
남들이 할 수 없는 일을 제가 해내는 것 같은 기분이 들어 되게 기뻤거든요.
괜찮아질 거라는 말도 함부로 해서는 안될 말이지만, 저는 다른 친구들도
충분히 각자의 방법으로 지금 이 힘든 시기를 잘 헤쳐나갈 수 있다고
얘기해주고 싶어요.”

지금 이 순간, 힘든 상황에서도 꿈을 위해
묵묵히 최선을 다하고 있는 친구들에게 힘찬 응원을 보냅니다.