현우가 6살이 되던 해 1월,
매일 아침마다 현우의 배를 문질러 하루를 깨우던 현우의 어머니는
어느 날 이상함을 느꼈습니다.

“별안간 배에서 야구공만 한 혹이 잡히더라고요.
애가 아프다는 얘기도 없고 잘 먹고 잘 놀아서 별일이 아닐 거라고 생각했지만
확실하게 진단을 받고 싶어서 집 근처 종합병원을 갔어요.
그런데 낮 시간에는 혹이 쏙 들어가 버려서 전혀 잡히질 않는 거예요.
의사 선생님도 촉진하시고서 그냥 집에 가도 된다고 하셨지만
왠지 느낌이 안 좋더라고요. 초음파 사진을 꼭 찍겠다고 우겨서
초음파 사진을 찍었죠.”

불길한 예감은 슬프게도 적중했습니다. 복부에서 8cm나 되는
종양이 발견된 겁니다.

진단명은 ‘횡문근육종’이었습니다. 현우의 갑작스러운 소아암 진단에
현우 어머니는 현우와 서울에서 생활해야 했고, 아버지와 누나들은 집에 남아
일상을 이어 나갔습니다. “지금 생각하면 그 시기에 현우보다는 누나들이
훨씬 힘들어했던 것 같아요. 큰 딸이 초등학교 4학년이었는데
당시 기억이 거의 없다고 하더라고요. 둘째는 스트레스를 참는 성격이어서
온몸으로 스트레스를 받아냈고요. 저와 현우는 당장 눈앞의 힘든 상황에
집중할 수밖에 없었는데 딸들이 심리적으로 힘들어하는 걸
멀리서 전해 듣기만 하니까 마음이 무너지더라고요.”

순식간에 모든 것이 달라진 하루하루를 버틸 수 있게 해 주었던 힘은
다름 아닌 소소하게 웃을 수 있는 순간들이었습니다.
“처음 입원했을 때 병동에서 엄마들이 웃으면서 이야기 나누는 걸 보면
너무 이상했거든요. 어떻게 애가 아픈데 웃을 수 있지? 라는 생각이 들었어요.
그런데 지금은 알죠. 정말 힘들 때일수록 일부러 웃는 일을 만들어야 한다는 걸요.
아이들도 링거 줄을 주렁주렁 달고서도 병원학교 가서 깔깔 웃으면서
그 순간만큼은 아픈 걸 잊거든요.”

매년 5월 진행됐던 재단의 ‘완치기원 연날리기’ 행사도 잊을 수 없는 추억입니다.
“하필 행사 당일 비가 많이 와서 연은 못 날리고 여의도에서 유람선만 탔어요.
재단 선생님들이 저희가 멀리서 온다고 미안해하셨지만, 온 가족 다 같이 언제 또
이런 경험을 해 보겠나 싶어서 저희 가족 모두 기차 타고 서울로 왔거든요.
유람선도 처음 타보고 갈매기들한테 간식도 주고, 날씨는 궂었지만 너무 재미있고
소중한 경험 중 하나예요.”