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우리 사이의 거리는 468미터,
부산나음소아암센터의
마스코트,
준서를 소개합니다!

pilateez 1 Star Police

안녕하세요, 준서 엄마입니다.
우리 집과 부산나음소아암센터(이하 나음센터)까지의 거리는 단 468미터!
가까운 거리만큼 준서의 일상은 나음센터로 가득 차 있는데요,
언제나 건강하고, 밝은 에너지로 프로그램에 적극적으로 참여해서
다른 가족들과 재단 선생님들에게도 기쁨을 주는 멋진 아들입니다.

준서의 꿈은 경찰입니다. 나음센터에서 키자니아를 갔을 때도 가장 먼저 경찰 직업체험을 하러 달려갔습니다.
집에서 TV를 볼 때, 악당이 나오면 주인공보다 더 분노하는 정의로운 성격을 가진
준서에게 잘 어울리는 꿈입니다.
요즘 체육 프로그램에도 적극적으로 참여하고 있는 준서가 미래에 꼭 멋진 경찰이
되었으면 좋겠습니다.

pilateez 1

준서와 재단의 첫 인연은 2016년으로 거슬러 올라갑니다.
준서의 얼굴과 다리에 생긴 멍이 오래도록 사라지지 않아 가족들의 걱정이 깊어가던
어느 날이었습니다. 준서의 입술이 창백해져서 피검사를 받았는데, 그날 밤 당장
응급실로 가보라는 연락을 받았습니다. 준서는 응급실에서 두 번의 골수검사를 받았고,
결국 급성림프모구백혈병 진단을 받았습니다.

치료를 위해 관련 정보를 찾는 과정에서 지인으로부터
한국백혈병어린이재단 박미주 나음센터장의 연락처를 알게 되었고,
그렇게 준서와 재단의 인연이 시작되었습니다.

pilateez 1

치료과정에서 준서를 힘들게 했던 건 바로 중심정맥관이었습니다.
케모포트를 삽입했는데, 계속 바이러스가 감염되어 집에도 제대로 못 가고
병원에서 많은 고생을 했습니다.
결국 시술한 부분이 곯아서 터지는 바람에 케모포트를 제거하였고,
시술 부위를 10바늘이나 꿰매야 했습니다.
가끔 준서는 몸에 남아 있는 흉터를 보면서 정말 힘들었었다는 말을 하곤 합니다.

케모포트를 제거한 후엔 반대쪽에 히크만 카테터를 삽입했는데,
첫 번째 삽입과정에 문제가 있어 결국 다시 한 번 시술을 받아야만 했습니다.
2차 시술을 끝으로 모든 게 다 해결될 줄 알았습니다. 하지만 그게 끝이 아니었습니다.
어느 날 준서의 윗옷과 바지 엉덩이 부분이 젖어 확인해보니
준서의 히크만 카테터가 빠져 있던 것입니다.

그 날 이후 준서는 치료할 때마다 힘들게 정맥을 잡아 주사를 맞아야 했습니다.
당시 치료가 마무리 단계였던 게 정말 다행이었습니다.

pilateez 1 아이들과 종이비행기

입원치료를 하던 중, 병원에서 언어발달에 대한 전반적인 검사를 받았습니다.
검사 결과 준서는 언어치료가 필요한 상황이었고, 다행히 나음센터에서 언어치료를
진행한다는 얘기를 듣고 집중치료가 끝나자마자 언어치료를 시작했습니다.
이밖에도 준서가 자연스럽게 또래들과 사회적 경험을 쌓을 수 있는 도담도담
프로그램에도 참여하였고, 에버랜드 가족캠프, 야외체험, 문화예술체험 등 나음센터의
다양한 프로그램을 통해 준서는 조금씩 성장할 수 있었습니다.
준서는 현재 본인이 하고 싶은 말을 정확하게 할 수 있습니다.
아직 조금 부족하지만 분명 앞으로 더 좋아질 거라고 믿습니다.

축하공연을 위해 치료종결파티에 참여했던 준서가 드디어 2019년 치료종결파티에
주인공으로 참석하게 되었습니다. 준서도 너무 기뻐했고 엄마인 저 또한 비슷한
시기에 치료를 받았던 친구들을 다시 만나 서로 축하와 격려를 전하며 느꼈던 뭉클한
기분이 아직도 생생합니다.

구름과 종이비행기
pilateez 1

준서의 요즘 고민은 체중감량입니다.
병원에서 스테로이드 치료를 받을 때, 식욕이 폭발해서 새벽에도 계속 밥을 챙겨
먹였는데, 입원했을 때 15kg이었던 몸무게가 순식간에 21kg로 늘었습니다.
아직은 크게 걱정을 할 정도는 아니지만, 혹시라도 소아비만이 될까봐 틈나는 대로
운동을 하고 있습니다.

새싹
pilateez 1

준서가 나음센터에 다닌 지도 어느덧 4년이란 시간이 흘렀습니다.
돌아보면 정말 긴 시간인데, 언제나 한결같은 모습으로 준서를 아끼고 사랑해주신 나음센터 선생님들께 감사인사를 전하고 싶습니다.

갑작스럽게 진단을 받고, 정신없이 치료 스케줄을 따라가다 보면 모든 걸 포기하고 싶을 만큼 힘든 순간이 찾아올 수 있습니다.
하지만 분명한 건 우리는 한 걸음, 한 걸음 앞으로 나아가고 있다는 것입니다.
이 글을 읽는 모든 가족 분들이 남은 치료과정을 무사히 마칠 수 있길 응원하겠습니다!

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