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소아암 상담실의 자주하는 질문입니다.

Q. 상담실 질문 :

아이가 치료 종결 후, 학교생활을 하고 있습니다. 아직 백신접종을 하지 않았는데, 코로나 백신의 부작용에 관한 백혈병 관련 기사가 많이 보여서 너무 불안합니다.

외부활동도 거의 없고, 마스크와 소독을 더 철저하게 해서 지금까지 잘 지내왔는데 건강하게 지내고 있는 아이가 백신 접종 후 재발 같은 무서운 일이 일어날까 봐 너무 불안합니다.

백신을 맞아도 될까요?

A. 상담실 답변 :

현재까지 코로나 예방접종이 급성림프모구백혈병의 발생을 증가시켰다는 보고는 없습니다.

물론 예방접종 후 4주~12주 이내에 발생했다면 연관성이 있다고 추정할 수는 있으나, 이를 전체적인 백혈병 재발과 연관 지어 해석하면 안 될 것으로 보입니다.

무엇을 걱정하시는지 이해를 합니다만 언제까지 갇혀서 지낼 수 없기에 예방접종을 권하는 것입니다.

미국의 소아암 진료로 잘 알려진 병원(St. Jude Children's Research Hospital)의 내용도 참고해 보시기를 추천드립니다.

원문 바로가기

[참고] COVID-19 백신에 대한 요점 (출처:https://together.stjude.org) 

- 자격이 있는 모든 소아암 생존자는 COVID-19 백신을 맞아야 합니다.

- COVID-19 백신은 5세 이상의 모든 사람이 사용할 수 있습니다.

- 현재 미국에는 3가지 백신이 있습니다. 존슨앤존슨의 1회 접종 또는 화이자 또는 모더나의 2차 접종 후 2주 후에 완전히 예방 접종을 받습니다.

- COVID-19 백신의 부작용은 드뭅니다. 그리고 백신은 코로나19 감염보다 훨씬 안전합니다.

- COVID-19 백신은 안전하며 권장됩니다. 그들은 광범위한 테스트를 거쳤습니다. 알레르기 반응은 드뭅니다.

- COVID-19 백신은 임신 중이거나 모유 수유 중인 여성에게 안전합니다. 그들은 불임을 일으키지 않습니다.

- 예방 접종 후에도 마스크 착용, 손 씻기, 물리적 거리두기 등의 조치를 취해야 합니다.

1. 지원연령

○ 지원신청일 기준 만 18세 미만의 자
○ 기 지원자는 만 18세가 되는 해까지 지원 가능 

○ 지원암종 : - 악성신생물(C00~C97)

                - 제자리신생물(D00~D09)

                - 행동양식 불명 및 미상의신생물(D37~D48) 중 일부(D45, D46, D47.1, D47.3, D47.4, D47.5)

*질병분류는 통계청 고시 제2020-175호 『한국표준질병·사인분류』에 의함  

2. 지원대상자 및 선정기준

○ 의료급여수급권자 및 차상위 계층(건강보험증의 구분자 코드 C, E 해당자)  
○ 건강보험가입자는 환자가구의 소득 및 재산 기준이 아래 기준에 모두 충족하는 경우

 *8인 이상 가구의 경우, 1인 증가 시마다 소득 1,075,950원, 재산 25,802,158원씩 증가

3. 지원금액

○ 백혈병：연간 최대 3,000만원(진료발생일 기준) 
○ 기타 암종：연간 최대 2,000만원(진료발생일 기준)

                단, 조혈모세포이식을 받은 경우 최대 3,000만원까지 지원

4. 지원항목

1) 본인일부부담금

2) 비급여 본인부담금

- 상급병실료, 투약 및 조제료, 처치 및 수술료, 검사료, 제증명료, 전액 본인부담 등 소아암 환자의 상급병실료 차액은 다음 기준에 지원하되, 매 입원 시마다 각각 적용 

- 상급병실에 입원한 경우 일반적으로 10일 이내 지원, 조혈모세포이식 등 의학적인 사유가 있는 경우 30일까지 지원  

3) 담당의사의 소견서가 필요한 경우

○ 희귀의약품 구매비 : 희귀의약품 지정에 관한 규정(식약청 고시) 내 약품 등 
○ 조혈모세포(골수, 말초혈) 이식 관련 의료비(혈연,비혈연 조혈모세포 공여자에 대한 검사와 채취 등 포함)
○ 암 치료에 직접 소요되는 필수 치료재료대(인공뼈, 인공안구, 인공삽입물, 제대혈 비용 등)
○ 항암치료 부작용 중 탈모로 인한 가발 구입비(만4세~만18세 미만까지 최대 100만원까지 지원)
○ 암 치료 관련 성형 치료비
○ 암 치료로 인한 치과 의료비 및 치과 보철치료비 

5. 지원대상자 등록 및 지원 : 암환자 주소지 관할 보건소

*자료 출처 : 보건복지부(www.mohw.go.kr)

재단에서는 운영비(사무비)를 최소화하고 지원사업비 비중을 높이기 위해 노력하고 있습니다. 

2020년도에는 소아암 어린이 지원 사업비로 93%를 집행했습니다.  

예를 들어, 1만 원의 기부금이 어떻게 쓰였는지 살펴보면, 
치료비지원 5,746원, 

소아암센터운영(심리치료, 집단프로그램 등) 1,326원, 

정서지원사업(항균물품 지원, 장학금 지원 등) 1,063원, 

기획사업(인식개선캠페인 등) 681원, 

소아암쉼터운영 477원, 

사무비 692원, 

선납세금 10원, 

정보지원사업(진단명별 소책자 지원) 5원이 지출된 것으로 볼 수 있습니다. 

자세한 내용은 연간보고서(링크)를 통해 매년 투명하게 공개하고 있으니 참고해 주세요. 

소아암 어린이와 가족들을 위한 따뜻한 관심과 후원에 감사드리며, 더 궁금한 내용이 있으시다면 문의하기를 통해 남겨주시면 답변해 드리겠습니다.

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부득이한 경우를 제외하고는 기부자 정보 관리를 위해 홈페이지를 통한 후원을 권장드립니다.

후원계좌로 직접 송금을 희망하시는 경우, 아래 연락처 혹은 문의하기를 통해 연락 주시길 바랍니다.

☎ 02-766-7671(내선2) 한국백혈병어린이재단 사무처 

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재단의 지원소식, 나눔소식은 홈페이지와 SNS를 통해 전해 드리고 있습니다.

운영비를 절감하고 지원사업에 집중하기 위해 우편물 소식지는 2019년 봄(100호)을 마지막으로 발행을 중단하고 웹진(카카오톡)으로 소식을 전해드리고 있습니다. 

웹진(카카오톡)은 격월로 보내드리며, 매년 2월경에는 연간보고서를 보내드리고 있습니다. 

또한 SNS(인스타그램, 페이스북)를 통해서 더 가까이 후원자님께 지원 소식을 전하기 위해 노력하고 있으니 많은 관심과 구독 부탁드립니다. 

소아암 상담실의 자주하는 질문입니다. 

Q. 상담실 질문 : 

급성림프모구성백혈병 치료 중인 초등학교 4학년입니다. 

지금 중간 유지 기간으로 이번 학기부터는 학교에 다녀도 좋다는 의료진의 설명을 들었습니다. 

그래서 학교에 갈 예정인데, 코로나19바이러스 때문에 고민이 되기도 합니다.

또 현재 집에서는 일반 건강마스크를 착용중인데 학교에 가기 시작하면 kf80 이상의 마스크를 사용해야 하는지요?

A. 상담실 답변 : 

본 답변은 "개인적인 의견"입니다.

현재까지 코로나바이러스에 대해서는 알려지지 않은 것이 많습니다. 

특히 항암치료중인 어린 환자의 경우는 알려진 데이터가 없습니다. 

이런 경우, 가장 합리적인 대처방법은 개인 위생과 사회적 거리두기가 가장 적절한 방어 방법입니다. 

가족 간에도 접촉위험이 있었던 분은 스스로 격리를 하고, 접촉위험이 없었다 하더라도 주의를 하고, 가능하다면 학교 같은 다중시설에 보내는 것은 피하는 것이 좋겠습니다.

집안에서 환자가 마스크를 써야하는 경우는 가족 중에 접촉위험이 있는 경우 [대중교통으로 이동을 하는 분, 다중시설에서 근무하는 분] 에 필요할 것으로 보입니다. 

아니라면 꼭 마스크를 쓰고 있을 필요는 없습니다.

소아암 상담실의 자주하는 질문입니다. 

Q. 상담실 질문 : 

항암 종료 후 5년 경과되면 보장성 보험에 가입할 수 있나요?

A. 상담실 답변 : 

일반적으로 치료종결 후 5년이 경과되면 보험 가입 가능하다고 나옵니다. 

보험사마다 상품이 다르기 때문에 상품에서 나타나는 고지의무사항에 대해 확인하시고, 고지의무사항에 해당되지 않는다면 보험 가입이 가능한 상품이 있을 것입니다.

일례로 암이 걸린 적이 있는 사람이 보험가입을 했고 보상받을 일이 생겼는데 회사에서 지급 거부를 했습니다. 소송결과 암에 걸린 적이 있다고 하더라도 최근 5년간 재발되지 않았으며 그것과 관련하여 아픈 적이 없다면 보상해줘야 한다라는 대법원 판례도 있었습니다.

보험사마다 상품과 기준이 다르니 상담을 통해 본인이 원하는 보장내용과 가장 부합되는 상품으로, 보험 약관 및 조건을 꼼꼼히 확인하고 선택하시기 바랍니다.

소아암 상담실의 자주하는 질문입니다. 

Q. 상담실 질문 : 

저희는 지방에 살고 있습니다. 가까운 지방의 대학병원에서 급성림프모구성백혈병 진단을 받았습니다.

주변분들과 인터넷에서 하는 말이 지금 있는 곳보다 큰 병원을 가보라는 말이 많습니다. 

서울에 있는 큰병원으로 전원을 하는 게 옳은 선택일지 여쭤보고 싶습니다.  

그리고 가야 한다면 언제 가는게 좋은지 알려주세요.

A. 상담실 답변 : 

신규 진단을 받은 급성림프모구백혈병의 경우, 치료방법이나 치료성적이 서울의 대학병원이나, 지방의 대학병원이나 차이는 없는 것으로 알려져 있습니다.

혹시 전원을 생각하신다면 보호자분이 담당교수님과 상의하시고 결정하시면 될 것으로 생각됩니다. 담당 교수님이 환자 욕심으로 치료하시는 경우는 거의 없습니다.

그리고 서울의 큰병원과의 지방병원의 차이라면 중환자관리면에서 고민해 볼수 있겠지만, 새로 진단을 받고 경과가 좋은 급성림프모구백혈병의 경우, 중환자관리를 받을 일이 거의 발생하지 않으므로 가족의 생활도 고려해서 결정하시길 바랍니다.

소아암 상담실의 자주하는 질문입니다. 

Q. 상담실 질문 : 

현재 항암 치료중인 환아 가족입니다. 이제 곧 항암을 종결하기로 했는데 많이 불안하네요.

항암종결 후 몇년이 지나야 재발율에서 조금 안심이 되는지 궁금합니다.

A. 상담실 답변 : 

치료종료 시점으로 멀어 질수록 재발율이 떨어집니다. 종료후 5년이 지난 시점을 5년무병생존율이라고 하여 비교적 재발이 아주 적어지는 시점입니다.

개인적으로 치료가 종료되어 항암치료 안하고 정상생활을 즐기는 것이 중요합니다. 걱정이 가져다 주는 이득은 하나도 없는것 같습니다.

소아암 상담실의 자주하는 질문입니다. 

Q. 상담실 질문 : 

백혈병으로 2년 이상 치료중인 환아 가족입니다. (여, 14세, 집중치료 후 유지 항암치료중)

아이가 장기적으로 치료받다보니, 침대에서 생활하는 시간이 많고 근육이 약해졌습니다. 

집 근처 산책 정도는 다니지만 간단한 운동을 하려고 해도 금방 피로감을 느낍니다.

아직 학교에 복귀하지는 않았지만, 장기적으로 보았을 때 체력을 길러야겠다는 생각이 들어 문의 드립니다. 

백혈병 환자가 정기적으로 운동치료를 받을 수 있는 방법이 있을까요? 근력을 키우기 위해 어떻게 해야 좋을까요?

A. 상담실 답변 : 

14세 청소년이라면 연령에 맞는 적절한 운동을 하는 것이 좋습니다. 

간단하게 집에서 할 수 있는 스트레칭과 가벼운 홈트레이닝을 하고, 하루에 30분이상 빠른 걸음으로 걷기 등을 통해 기초체력을 만들고 나서,
기구를 쓰는 운동을 하는 것이 도움이 될것으로 보입니다. 

근력을 키우려면, 짧게 하는 프랭크 운동을 반복해서 해도 좋습니다.  

어떤종류의 운동이든 본인이 흥미를 느끼는 운동을 꾸준히해야 습관이 될 것 입니다. 

재단에서는 환아 가족들을 위해 소아암에 대한 정보와 지원 정보 등을 상담해 드리고 있습니다. 

의료적인 내용의 상담은 '소아암 상담실'에 질문하시면 의료진(전북대학교병원 소아청소년과 박경덕 교수)이 직접 답변해드리고 있습니다. 

같은 진단명이라도 상황에 따라 치료 방법이 달라지기 때문에 환아의 상태(나이, 진단명, 성별, 진단시기, 치료과정 등)에 대해 자세히 적어 질문해주시기 바랍니다.

소아암 상담실 바로가기 

머리카락 기증 캠페인은 2012년 10월 1일 중단되어 재단에서는 머리카락을 기증 받지 않습니다. 

참고로 협약 기관이었던 가발업체 하이모에서도 2019년에 머리카락 기증을 중단하였습니다.

한국백혈병어린이재단은 1991년 11월, 서울대학교병원의 환아 부모, 의료진 등이 모여서 '백혈병어린이후원회'라는 이름으로 활동을 시작한 민간 비영리단체입니다. 체계적인 운영을 위해 2000년 12월 재단법인으로 보건복지부 설립허가를 받아 더욱 탄탄한 운영 체계와 조직으로 운영되고 있습니다.

우리 재단은 정부보조금 없이 기부금으로 운영되고 있기에 투명성을 핵심가치로 중요시하며 지키기 위해 최선의 노력을 다하고 있습니다. 이를 위해 경제적 지원 결정 결과, 공모사업의 선정 결과 등은 홈페이지를 통해서 공개하고 있습니다. 또한 연간보고서와 재무보고서는 연중 상시 공개하고 있으며 공시자료는 국세청에 제출하여 누구든지 365일 열람하실 수 있습니다.

더 높은 투명성을 위해 해마다 내부감사와 외부세무확인을 받으며, 지원사업 실적과 예·결산서는 매년 보건복지부에 보고합니다. 뿐만아니라 3년 주기로 주무관청의 외부감사도 받고 있습니다.

앞으로도 투명한 운영에 최선을 다하며 많은 분들의 신뢰와 사랑을 받는 재단이 되겠습니다.

투명성 바로가기

헌혈증 기부증서, 자원봉사 확인서의 온라인 증서 출력 서비스가 오픈되었습니다. 편리하게 이용해 주시기 바랍니다.

1. 헌혈증 기부증서

헌혈증 우편물 사무처로 도착하여 접수가 완료되면 조회/출력하실 수 있습니다.

- 우편물에 연락처가 있는 경우, 안내문자를 발송하여 드립니다.

헌혈증 기부증서 조회하기

2. 자원봉사 확인서

자원봉사 참여 후, 신청하기를 제출하시면 관리자 확인 후 출력하실 수 있습니다.

- 관리자 확인이 완료되면 등록하신 핸드폰번호로 알림톡이 발송됩니다.

- 히크만주머니, 따뜻해마스크 캠페인은 물품이 재단에 회수되면 신청 링크를 개별적으로 보내드립니다.

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‘우울’ 이라는 증상은 자신에 대해 만족하지 않을 때( I am not ok.) 나타날 수 있는 모습입니다. 이것은 내가 방향을 잡고 ‘기뻐 해야지’라고 마음 먹는다고 단번에 회복할 수 있는 그런 성격의 증상은 아닐 것입니다. 다음은 우울증에 빠진 보호자를 위한 몇가지 조언을 드리고자 합니다.

< 소아암 환아 보호자 우울증 극복하기 – 보호자 TIP>

1. 인지적 접근

현 상황은 절대 슬프거나 외로운 상황이 아니라는 것을 ‘나’에게 주지시키는 것이 중요합니다.

지금의 내 모습은 부족하거나 비정상적인 모습이 아니라 ‘지금 내가’ 누릴 수 있는 최고의 모습이라는 것을 인식하고 현 상황을 인정하는 것이 필요합니다.

2. 정서적 접근

나의 삶의 영역에서 ‘not OK’ 의 모습들을 벗어버리는 것입니다. ‘나는 최고다’, ‘나는 할 수 있다’ 라는 자신을 가지고 가능한 많이 웃는 기회를 가지면서 다른 사람들에 대한 반응에도 편안함을 느낄 수 있도록 노력합시다.

3. 행동적 접근

– 우울한 생각이 들 때마다 그 때 당시의 느낌, 상황 등을 기록해 봅니다.

– 내가 기쁜 이유들을 하나하나 적어 봅니다. 작은 일상생활에 행복을 느껴봅니다.

– 좋은 글을 잘 보이는 곳(화장실, 거실, 대문 등)에 부착하고, 기회가 될 때마다 자주 보도록 합니다.

– 전시회, 음악회 등의 관람 기회가 되는 곳을 많이 다녀 봅니다(무료 공연 및 전시회 등).

– “하하하”하며, 크게 하번 웃어봅시다.

나의 오늘은 어제의 누군가가 그토록 소망했던 날이라는 말이 있습니다. 오늘 내게 허락된 24시간은 나만의 소중한 시간입니다. 이 시간을 기왕이면 즐겁게, 행복하게 보내셨으면 합니다. 매일 아침 눈을 뜰 때, 하루의 목표를 세워보시고 그 곳을 향해 열심히 나아가다 보면 내 옆에는 ‘우울’ 대신에 어느새 ‘기쁨’이 자리잡고 있을 것 입니다.

장기간 우울이 지속된다고 생각하시면 우울자가진단(http://www.blutouch.net) 후 전문가의 상담을 받아보시기 바랍니다.

탈모는 왜 생기는 건가요?

머리와 몸의 모낭은 급속히 자라고 분열하는 세포들로 구성되어 있어서 항암제에 영향을 받아 생길 수 있습니다. 항암치료를 받는 모든 경우에 탈모가 나타나는 것은 아니고, 약제에 따라 머리카락이 듬성듬성 빠지거나 성글어 지기도 하고, 전부 빠지기도 합니다. 탈모는 머리뿐 아니라 몸의 다른 부분에서도 나타날 수 있으나 일시적인 증상이라는 것을 이해하고 대처하는 것이 좋습니다.

탈모는 언제 생기나요?

보통 치료 시작 후 2-3주 안에 시작되고 치료가 종료된 후 6-8주 정도면 머리카락이 다시 나기 사작합니다. 새로 나는 머리카락은 이전의 머리카락과 색깔, 굵기 등이 다를 수 있는데, 일반적으로 다시 자란 모발은 약간 곱슬거리거나 가는 모발로의 변화를 보입니다.

어떻게 관리해야 하나요?

▷ 빗질은 자극이 덜한 빗으로 부드럽게 합니다.

▷ 순한 샴푸를 사용하고, 충분히 헹구어 낸 다음 타월로 살살 두들겨서 잘 말립니다.

▷ 수건으로 털어내거나 드라이, 고데, 롤러 등은 가급적 사용하지 않는 것이 좋습니다.

▷ 드라이어 사용 시 너무 뜨거운 열을 가하지 마십시오.

▷ 염색이나 파마, 과도한 헤어스프레이, 젤 등은 피합니다.

▷ 두피를 청결하게 관리합니다.

▷ 머리를 짧게 자르면 심리적 스트레스를 줄이고, 손질을 편하게 할 수 있습니다.

▷ 외출 시에는 햇빛에 의한 자극으로부터 두피를 보호하기 위해 면으로 된 모자나 스카프를 사용하고, 완전 탈모 시에는 두피에 자외선 차단제를 바릅니다.

▷ 탈모가 많이 에상되는 분들은 잘 어울리는 가발이나 모자, 스카프 등을 미리 준비합니다.

▷ 탈모로 인한 불안감을 의료진 및 가족들에게 표현하고 탈모를 경험하는 다른 환자들과의 대화를 통하여 감정을 나누는 것도 좋습니다.

– 출처 : [환자와 보호자를 위한 안내] 항암화학요법시 증상관리 ‘탈모’ – 서울대학교병원 혈액종양내과

소아암 환자를 위한 가발지원 안내

한국백혈병어린이재단에서는 치료로 모발이 빠진 학령기(초등학교) 이상 소아암 환자, 치료 후유증으로 모발이 자라지 않는 치료종결자에게 가발 지원을 하고 있습니다. 

자세히 보기

세상에는 다양한 질병들이 있습니다. 그 중, 소아암과 백혈병이라는 질병에 대한 우리의 인식은 ‘나을 수 있을까?’ 혹은 ‘유전이나 감염이 되지 않을까?’라는 궁금증이 들게 합니다. 이러한 궁금증과 소아암 환아와 가족에 대한 다양한 이야기를 엮은 진솔한 책과 영화가 있어 여러분께 소개합니다.

추천도서 – 암은 암, 청춘은 청춘, 오방떡 소녀의 행복한 날들 (출판사: 책으로 여는 세상 / 글, 그림: 조수진)

현재 ‘오방떡소녀’라는 필명으로 인터넷에서 만화가로 활동 중인 작가의 실제 이야기를 담은 자전적 카툰집입니다.

어느날 심한 기침이 시작되었고, 약을 먹어도 낫질 않고, 무릎 관절이 아파오고 병원에서 각종 검사를 다 거친 결과 내린 진단은 임파선 암. 이후로 항암 치료, 방사선 치료, 요양원, 골수 이식에 이르기까지 그 힘든 과정을 지금까지도 꿋꿋하게 견뎌내고 있습니다.

작가는 어릴 적 자신의 꿈을 기억하고 투병 일지를 만화로 그리기 시작하였고 자신의 이야기를 블로그에 올리면서 이 책이 탄생하게 되었습니다.

추천영화 – 마이 시스터즈 키퍼

두 살배기 딸 케이트가 백혈병 진단을 받고 나서 모든 것이 달라졌다.

유전 공학으로 아이를 갖는다는 건 어떤 이들에겐 윤리적으로 있을 수 없는 일이지만 우리 부부에게 선택의 여지란 없었다.

그렇게 태어난 안나가 가족을 고소했다. 11살 된 딸을 상대로 또 다른 딸 케이트를 살리기 위한 재판을 해야 한다.

“내가 아프기 시작한 이후로 엄마는 변호사 일도 그만 두고 나를 살리는 데만 집중하고 있다. 나는 아빠의 첫사랑을, 오빠 제시의 엄마를 빼앗았다. 그리고 동생 안나의 몸을 빼앗았다.”

친구와 가족 그리고 누군가의 ‘나’에 대한 이야기. 백혈병, 소아암 환아에 대한 공감을 통한 소통과 나눔은 세상의 어느것보다 가치있는 일임이 분명합니다.

조혈모세포이식(골수이식)은 우리가 생각하는 몸을 째는 수술일까요?

아닙니다! 조혈모세포이식은 수혈하듯이 조혈모세포를 정맥혈관으로 주입하는 것입니다! 그럼, 조혈모세포이식(골수이식)은 어떻게 진행되는지 알아볼까요~?

공여자가 조혈모세포를 기증하는 방법에는 다음과 같은 두 가지 방법이 있으며, 공여자는 기증방법을 선택할 수 있습니다.

1. 첫 번째 방법

이식 전날 입원하여, 이식 당일 조혈모세포를 기증합니다. 전신마취 혹은 척추마취를 한 후 엎드린 상태에서 양쪽 엉치뼈로부터 조혈모세포를 채취합니다. 채취하는 데는 약 1시간이 걸립니다.

2. 두 번째 방법

이식 전 약 4~5일 동안 백혈구 성장인자를 투입한 후, 1~2일에 걸쳐 백혈구분반술을 통해 조혈모세포를 채취하게 됩니다. 백혈구분반술에 걸리는 시간은 약 3~4시간 정도 소요됩니다. 이 방법은 마취를 하지 않는다는 이점이 있습니다.

환자는 이식 받기 전, 고용량의 항암치료 또는 방사선치료를 받고 남아 있는 암세포를 모두 제거합니다. 이 때문에 환자의 정상적인 조혈모세포는 모두 파괴됩니다.

tip : 공여자가 급작스럽게 공여를 거부할 경우, 환자가 크게 위험한 상황에 놓이게 되는 것은 이러한 강력한 전처치 때문입니다. 절대, 이런 일이 발생해서는 안되겠죠?

※ 조혈모세포이식

당일 이제 공여자로부터 채취한 조혈모세포가 환자의 가슴에 단 히크만도관을 통해 수혈하듯이 정맥혈관으로 주입됩니다. 주입된 조혈모세포들은 마치 연어가 자신이 태어난 강으로 회귀하는 것처럼 자신의 고향인 골수로 찾아갑니다.

이제 공여자의 건강한 조혈모세포가 환자의 몸속에 자리 잡고, 그 곳에 뿌리를 내리고 싹을 튀우고 자가 재생하며 증식하고 분화하여 환자는 다시 건강한 새생명의 희망을 갖게 됩니다.

조혈모세포이식은 전국 헌혈의집(http://www.bloodinfo.net/)에서 신청할 수 있습니다.

<자료출처>
『조혈모세포이식』, 국훈, 조빈, 한국백혈병어린이재단, 2006
『소아암』, 김순기, 안효섭, 대한교과서주식회사, 2005

우리가 아는 가족, 형제, 친구가 암에 걸렸다는 사실은 우리에게 많은 놀라움과 슬픈 감정을 가지게 합니다. 이러한 슬픔 속에서도 소아암 아동의 아픔을 함께 나누려는 따뜻한 마음을 가진 배려에 격려를 보내드립니다. 소아암 아동에게는 무엇보다도 질환에 걸리기 이전의 가족, 학교, 친구들의 지속적인 관심과 사랑은 무엇보다 필요합니다.

소아암 아동을 병문안 가시기 전 아래와 같은 정보를 제공해 드리고자 합니다. 이를 통해, 보다 소아암 아동을 잘 이해하고 도울 수 있을 것으로 생각됩니다.

1. 백혈병은 치료가 가능한 질환이며 전염되거나 유전되는 질환이 아닙니다.

현재 의학기술의 발달로 백혈병의 치료율은 약 80% 정도에 이르고 있습니다. 그러므로 아픈 친구에게 힘이 되는 긍정적인 말들을 전해주는 것이 좋을 것 같습니다. 아픈 친구에 대한 따뜻한 관심과 ‘나을 수 있다!’ 라는 말 한마디는 세상의 어떠한 선물보다 값진 선물이 될 것입니다.

2. 미리 사전 연락하여 약속을 정한 후에 방문하는 것이 좋습니다.

치료를 받고 있는 친구들은 면역력이 저하되어 있으므로 그날의 신체 컨디션에 따라 외부 손님과의 접촉 가능 여부를 판별할 수 있습니다. 또한, 병실 방문 시에는 방문자가 가진 외부 균을 최소화하기 위해 마스크 착용과 손, 발 소독제 및 병원 내의 규칙을 따른 후 병실방문을 하여야 합니다. 그러므로 방문하기 며칠 전 연락하여 방문 약속과 시간을 정한 후에 방문하는 것이 좋을 것으로 생각됩니다.

3. 백혈병 환자에게 꽃을 선물하는 것은 고려하는 것이 좋을 것 같습니다.

백혈병 및 소아암에 걸려 치료받는 친구들은 면역력이 많이 저하되어 있습니다. 외부의 나쁜 균으로부터 몸을 보호해야 하므로 항상 주위환경을 청결히 하고 익히지 않은 음식(생채-채소, 과일, 회 등)은 자제해야 합니다. 특히, ‘꽃’은 균을 가지고 있는 생물이므로 백혈병 환자에게 해롭습니다. 그러므로 꽃이나 음식 선물보다는 친구들이 모여 만든 따뜻한 격려의 메시지나 힘이 되어 줄 수 있는 카드가 친구에게는 큰 힘이 될 것으로 생각됩니다.

현재 갑자기 일어난 일 때문에 심리적으로 매우 큰 충격을 받았을 것입니다. 여러분이 지금 화가 나고, 충격적이며 두려운 감정을 느끼는 것은 당연합니다. 암에 걸렸다는 것에 익숙해지기까지는 많은 시간이 걸리기 때문에 현재 느끼는 감정에 대해 있는 그대로 받아들이고, 자연스럽게 생각하기 위해 노력하시기 바랍니다. 가장 중요한 일은 병에 걸린 사실을 수용하는 법, 스스로를 돌보고 사랑하는 법을 배우는 것입니다.

앞으로 치료를 받기 전에 다음의 사항을 생각해 보며 나를 사랑하는 법을 생각해 봅시다.

1. 질병을 받아들이고 감정 표현하기

암에 걸렸다는 것은 믿을 수는 없지만, 바뀔 수 없는 현실임을 인정하는 것이 필요합니다. 또한, 지금까지 느끼는 감정을 숨기려고 노력하지 마십시오. 처음 진단 사실을 알게 되었을 때, 울기도 하고 소리를 지르며 화를 내기도 하는 등의 행동을 하는 것은 당연합니다. 이런 감정을 숨기려 하지 말고 마음껏 표현하세요.

2. 질문하기

여러분은 내가 걸린 병이 궁금하며 치료과정 중의 다양한 것에 관심을 가지게 될 것입니다. 재단에서 운영하고 있는 홈페이지 www.kclf2.org를 방문하시면 필요한 정보를 얻을 수 있습니다.

3. 질병에 대한 생각 잊기

암에 대해 계속 생각하면 여러분 스스로는 점점 힘들어질 뿐입니다. 가능한 다른 생각을 하도록 노력하고, 열중할 수 있는 활동을 찾아 실천해 보도록 하세요.

4. 격려해줄 사람, 친구 찾기

대화가 통하고 여러분을 격려해 줄 수 있는 친구를 만드는 것이 중요합니다. 부모님, 친구, 형제, 자매, 또는 의료진이 그 친구가 될 수 있습니다. 여러분의 힘들고 복잡한 심정을 잘 이해해주고 격려해 줄 수 있는 누군가가 있다면 치료를 받는 데 큰 힘이 될 것입니다.

5. 긍정적으로 생각하기

소아암의 경우, 치료율이 70-80%로 높습니다. 때로는 너무 많은, 복잡한 생각들이 여러분을 힘들게 할 수 있습니다. 지금 여러분에게는 상황을 단순하게 받아들이도록 노력하고, 무엇보다 일어나지 않은 일에 대해 걱정하기 보다는 ‘나는 이 과정을 잘 극복할 수 있을거야. 꼭 이겨낼 수 있어!’등의 긍정적인 마음과 병을 이겨낼 수 있다는 믿음을 갖는 것이 도움이 됩니다. 여러분은 강해져야 합니다. 치료과정에서는 모든 것이 나쁜 쪽으로 진행되는 것처럼 보일 수 있습니다.
하지만 결국은 좋은 쪽으로 바뀔 것임을 믿고 앞으로 힘차게 나아가길 바랍니다. 지금은 끝이 보이지 않을지 모르나 터널을 지나고 나면 빛이 보이듯 치료의 끝은 올 것이라는 것을 믿으세요. 파이팅!

아이의 발병으로 매우 큰 충격을 받으셨겠지만 하나하나 해결해 나간다면 모든 문제를 잘 극복할 수 있을 것 입니다. 우선 아이의 학교문제는 담임선생님과 상의하시는 것이 가장 중요합니다. 담임 선생님께서 잘 모르시는 경우도 있으니 부모님께서 소아암 아동들이 받을 수 있는 교육지원에 대해 미리 알고 가시면 도움이 될 것입니다.

소아암 진단을 받으면 아동이 소속된 학교 교육청에 건강장애 등록을 하셔야 합니다. 주로, 학교 담임 선생님께서 교육청으로 서류(진단서,주민등록 등본, 특수교육대상자 선정배치신청서)를 보냅니다. 담임 선생님께 말씀하셔서 ‘특수교육대상자 선정배치 신청서’를 교육청으로 보내시도록 말씀하시면 됩니다. 교육청에서 심의 후 선생님께 특수교육대상자에 선정되었다는 결과통지서를 공문으로 발송하면 건강장애아동으로 등록이 된 것입니다. 그 후, 병원학교 혹은 사이버학교 수업 시 출석이 인정됩니다. 요즘은 병원에 입원해 있을 경우에는 병원학교에서, 외래치료를 받을 경우에는 사이버 학교에서 수업을 들을 수 있습니다. 이를 활용하시면 되니 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다. 이를 병행하시다가 어느 정도 치료가 안정되면 의료진과 상의 후 등교여부를 결정하시면 됩니다.

보통 소아암 치료 초기에는 아이의 치료에 집중함으로 학교에 대한 생각조차 하지 못하는 경우가 많습니다. 그래서 학교와의 연계가 전혀 없다가 다시 학교로 돌아갔을 때, 아이가 적응을 하지 못하고 힘들어 하는 경우가 많습니다. 따라서 소아암 치료 초기부터 학교와 지속적으로 연계하여 아이를 도와줄 필요가 있습니다. 무엇보다 선생님, 친구들로부터의 지지는 치료과정에 있는 아이에게 큰 힘이 될 것이기 때문입니다.

아이에게 암에 대해 이야기 할지 하지 않을지는 부모님에게는 어렵고 신중한 문제 입니다.

일반적 견해로는 암 진단 자체를 아이에게 숨기는 것은 아이들의 불안과 두려움을 완화시키지 못하므로 의료진과 의논 후 적절한 시기에 알리는 것이 좋다고 합니다. 하지만 모든 아이들이 개별적인 성향을 가지고 있듯이 개개인마다 다른 특성을 가지고 있다는 것을 고려하여, 현재 내 아이는 어떠한 상황인지, 어떻게 접근할 것인지에 대해 고민하셔야 할 것 같습니다. 이에 재단에서는 부모님이 결정을 하는데 있어 재단에서는 여러 가지 상황을 객관적으로 평가하여 도움을 드리고자 합니다.

1) 아이에게 암에 대해 이야기 하였을 경우

<장점>

• 아이에게 진심으로 다가갈 수 있고 서로 감정을 교류할 수 있다.
• 아이의 두려움, 무서움 등에 대한 표현을 부모와 공유할 수 있다.
• 아이가 잘못된 정보를 획득하는 것을 막을 수 있다.
• 질병을 잘 수용한다면 치료 의지를 북돋을 수 있다.
<단점>

• 심적으로 나약한 아이의 경우 특히 받아들이는 것 자체를 힘들어 하고 괴로워한다.
• 큰 병임을 알고 아이가 삶을 포기할 수 있다.
• 주위의 분위기에 민감하게 반응(치료받는 친구들의 사망 등)하고, 타인의 상황이 나의 상황인 것으로 오인할 수 있다.

 

2) 아이에게 암에 대해 이야기 하지 않았을 경우

<장점>

• 아이가 자신의 병이 가벼운 것이라 생각하므로 단기적으로 불안, 두려움이 없을 수 있다.
• 자신의 질병에 대해 인식하지 않으므로 심리적 갈등이 적을 수 있다.
• 치료 포기와 같은 극단적인 상황을 택할 가능성이 적다.
<단점>

• 아이에게 지속적으로 거짓말을 해야 하고 부모와 아이 사이의 감정공유가 힘들다.
• 주위의 분위기에 민감해야 한다. 다른 사람들이 아이에게 이야기하지 않을까 두려워할 수 있다.
• 아이는 자신의 질병에 대해 호기심만 있을 뿐 명확하게는 모르며 불안감과 두려움이 증가한다.
• 주변의 분위기로 자신이 암에 걸렸음을 인지하게 되고, 진실하게 이야기하지 않은 부모에 대해 불신이 쌓이게 된다.
• 치료 포기라는 극단적인 상황이 생길 수 있다.

 

위와 같이 발생할 수 있는 여러 상황들을 생각해 본 후 나의 아이에게 어떠한 것이 가장 좋을 것인지 생각해 보시고 판단을 내리시는 것이 중요합니다. 어떠한 선택을 하시던지 아이의 입장에서 아이에게 무엇이 좋을까 생각 후 결정을 내리시기 바랍니다. 힘겨운 선택이 되겠지만 때로는 선택 후에는 생각보다 일이 쉽게 해결되는 경우도 많이 있답니다.

아이가 암에 걸린다는 것은 부모님들께 어떤 일보다도 받아들이기 어려운 일입니다. 다루기 힘들 정도로 당황스럽고 화가 나는 등 다양한 감정을 경험하실 겁니다. 하지만 분명한 것은 아이가 암에 걸린 사실이 바뀔 수 없다는 것입니다. 따라서 힘드시더라도 빨리 현실을 수용하고 변화된 환경에 적응하도록 노력하셔야 합니다. 다행히 소아암 치료율은 예전과 비교해서 매우 높아졌습니다. 그러니 겁내지 마시고 아이의 치료에 집중하시기 바랍니다.

1. 주변의 확인되지 않은 정보보다는 의료진 신뢰하기

아이가 소아암 진단를 받으면 주위로부터 들려오는 수많은 정보에 노출되기 마련입니다. 병원선택에서부터 건강식품에 이르기까지 어떠한 결정과 선택을 하기가 더욱 힘들 수 있습니다. 이때 가장 중요한 것은 의료진에 대한 신뢰와 확고한 의지라고 할 수 있습니다.

2. 질병에 대한 빠른 수용

• 앞으로의 치료에 마음을 집중하기 : 현재 가장 중요한 것은 ‘왜 아이가 이 병에 걸렸는가?’라는 생각보다는 ‘어떻게 앞으로 치료를 받을 것인가?’에 대해 마음을 집중하는 것입니다.

• 충분히 그리고 짧게 슬픔 표하기 : 자녀의 암 발병에 대해 충분히 그리고 짧게 슬픔을 표현하신 후, 마음을 정리하는 것이 필요합니다. 부모의 혼란과 두려움은 그대로 아이에게 전달됩니다. 이 점을 상기하시고, 먼저 마음의 안정을 찾도록 노력하십시오.

• 병실의 주변 환아 보호자들과 교류하기 : 병원의 병실은 공동생활을 하게 되는 곳입니다. 같은 진단을 받고 온 보호자들은 서로의 마음을 충분히 이해할 것입니다. 이들과의 교류는 질병을 빨리 수용하는데 도움을 줄 것입니다.

3. 적극적인 도움 요청하기

• 전문가와 상의하기 : 소아암은 장기간의 치료를 요하기 때문에 가족 혼자만의 힘으로 치료하기에는 많은 어려움이 있습니다. 주변에 소아암치료에 도움을 주기 위한 전문가가 있습니다. 이들은 여러분의 자녀가 암 진단을 받기 이전부터 오랫동안 환아와 보호자를 만나왔습니다. 현재의 상황에서 좋은 방법이 무엇인지 이들로부터 조언을 구할 수 있습니다. 이들 중에는 의사, 간호사, 영양사, 사회복지사, 성직자들이 있습니다.

• 경제적인 도움 요청하기
A. 나의 경제적 상황을 체크하고 도움을 받을 수 있는 곳을 알아본다.
B. 내가 할 수 있는 경제적 능력을 확인한다. : 사보험 확인, 가용자산 확인
C. 치료비 지원과 관련된 사회제도를 확인한다.
– 본인부담 상한제 (6개월간의 병원비 중 급여 비용은 200만원만 가족이 부담함)
– 암 등록법 (2015년 기준, 암 환자는 급여 비용의 5% 본인부담)
– 의료급여 전환 (동사무소 방문하여 사회복지사와 상담. 경제적 상황 평가)
– 보건소 암환자 치료비 지원제도 확인 (2015년 4월 기준, 백혈병은 연간 3,000만원, 고형종양은 연간 2,000만원까지 지원. 단 이식 시 3,000만원까지 지원 가능)
– 헌혈증 사용 안내 (의료보험의 경우, 수혈 받은 혈액대에 대해 퇴원 시 헌혈증으로 대체 가능)
D. 민간후원단체 확인
– 한국백혈병어린이재단 (전화:02-766-7671)
– 새생명지원센터, 한국백혈병소아암협회, 소아암재단 등 지원단체가 있습니다.

1. 아이의 의사 파악하기

아이가 진정으로 원하는 것이 무엇인지 확인하세요. 현재 친구에게 암에 대해 이야기 하기를 원하는지, 감추기를 원하는지, 친구들에게서 힘을 얻고 싶어 하는지 등에 대해 아이와 이야기 나누는 것이 필요합니다. 만일, 아이가 자신의 질병에 대해 얘기하기를 바란다면 보통 아이들은 친구들이 “니가 무슨 병을 가지고 있던 상관없어. 넌 항상 우리의 가장 친한 친구야” 라는 말을 듣고 싶어 할 것입니다. 상황이 된다면 부모님께서 미리 친구와 얘기하여 아픈 아이에게 이러한 말을 전달할 수 있도록 한다면, 아이가 질병을 수용하고 치료과정에 적응하는데 도움이 될 것입니다.

2. 친구에게 상황을 잘 설명할 수 있는 자원을 찾아보세요.

아이 스스로 친구에게 현재의 상황을 얘기하고, 질병에 대한 오해(소아암은 나을 수 없다. 전염병이다. 등)를 하지 않도록 적극적으로 말할 수 있도록 하는 것이 가장 좋은 방법입니다. 하지만 그러한 것에 어려움을 느끼고 다른 누군가가 이야기해 주기를 원한다면 도움 받을 수 있는 대상(부모님, 선생님, 사회복지사, 의료진 등)을 찾으시는 것도 좋을 것 같습니다. 보통 친구들은 잘못된 정보를 받아들여 아픈 아이에게 상처를 주는 경우가 많습니다. 이에 재단에서는 급우들에게 질병을 바로 이해하고, 치료중인 아이들을 이해할 수 있도록 학교로 직접 방문하여 교육하는 ‘학교속으로 GO! GO!’라는 프로그램 및 소아암 교실 홈페이지 www.kclf2.org 를 운영하고 있습니다. 이를 활용해보시는 것도 좋을 것 같습니다.

< 아이가 친구들에게 소아암에 대해 말하려 할때 – 보호자 TIP>

아이의 고민을 공유하고자 할 때는 아이가 진정으로 바라는 것이 무엇인지 아이의 욕구를 정확히 확인하는 것이 가장 중요할 것입니다. 아이가 현재 두려워하거나 고민하고 있는 문제가 무엇인지를 확인하고 친구들에게 질병에 대해 얘기하였을 때 어떠한 반응에 대해 두려움이 있는 것인지, 친구에게 얘기하는 것이 싫은지, 아이 스스로 질병을 받아들이지 못하고 있는 것인지 등을 파악해 보세요.

아이에게 질병에 대해 이야기하는 것은 부모님에게는 매우 힘든 일입니다. 부모님이 질병에 대해 수용하고 있고 또 아이에게 질병을 이야기하겠다고 결심하셨다면 아이가 충격받지 않고 자연스럽게 받아들일 수 있도록 이야기하는 것이 중요합니다.

아이가 가장 궁금하게 생각할 부분은 내가 어떠한 병에 걸린 것인지? 나을 수 있는지? 심각한 질병인지? 향후 치료과정이 어떻게 되는지? 현재 하고 있는 활동 특히 학교생활, 유치원, 운동, 놀이 등을 할 수 있는지 등과 관련된 것 입니다. 이에 대해 최대한 아이가 이해할 수 있는 쉬운 단어를 선택하여 얘기하는 것이 좋습니다. 가장 중요한 것은 아이의 두려움을 충분히 받아주고, 자신의 생각과 감정을 이야기 할 수 있도록 지지하며 대화를 나누는 것입니다. 만약 부모가 마음을 드러내지 않고 숨기려 한다면 아이들은 부모나 의사에게 형식적인 이야기만을 할 뿐 자신의 마음을 숨기기 쉽습니다. 만약 치료에 대해 이야기하고 싶으나 부모에게 하지 못하는 경우 다른 사람들에게 이야기할 수 있도록 지지하는 것도 필요합니다.

연구에 따르면 아이들이 암에 걸렸다는 것을 알았을 때 정보를 획득할 수 있는 책을 통해 이해하는 것이 효과적이다라는 결과가 있습니다. 요즘 아이들은 인터넷을 통해 많은 정보를 얻습니다. 하지만 인터넷 공간은 빨리 궁금증을 해결할 수 있는 장점이 있는 반면 모든 정보에 노출되어 있으므로 잘못된 정보를 접할 수 있습니다. 재단에서는 아이들을 위한 책과 홈페이지를 개설하였습니다. 어린 아이들을 위한 동화집 ‘코딱지 외계인 무찌르기’, ‘꼬마오리니버’가 있고 아동홈페이지 www.kclf2.org가 있으니 아이들과 함께 들어가 보시면 질병에 대한 이해 및 대처방법들을 알아가는데 도움이 될 것입니다.

대부분의 보호자분들은 소아암 아동의 치료 후, 삶의 질에 영향을 미치는 생식능력에 대해 많은 걱정을 하게 됩니다. 특히, 치료 초기에는 의료진과 함께 불임의 위험이나 위험을 감소시키는 방법에 대해 논의할 것을 생각하지 못합니다.
하지만 청소년기 아동의 경우 치료 후 삶의 질에 대한 생각을 한다면 의료진과 예측되는 불임의 위험, 환자의 성숙도, 불임에 대해 대화하는 것이 필요합니다. 불임률은 개개인에게 예측하기 힘들고, 성별, 나이, 방사선 조사량, 항암약제와 투여량에 따라 달라지기 때문에 사전에 이에 대한 조치를 완벽하게 취하는 것은 힘듭니다. 다량의 방사선 치료(자궁내 조사 시 유산, 태아기 성장 지연, 미숙아 출산 확률 증가)나 항암치료(alkylator, platinum은 자궁기능장애 일으킴)를 받았을 경우, 호르몬 변화로 인해 불임이 되는 경우도 있으나 모두가 그런 것은 아닙니다.

불임을 예방하기 위한 확실한 방법은 없으나 태아 냉동보전, 난모세포 냉동보전, 자궁세포 냉동보전 등을 포함한 경험적 방법들이 있으니 청소년의 경우 의료진과 상의해 보시는 것이 무엇보다 중요할 것 같습니다.

소아암 치료와 치료 후 삶에는 많은 경우의 수가 있는 것 같습니다. 모두가 똑같은 결과를 나타낸다는 답은 없습니다. 어린 시절 소아암 치료를 받고 결혼해서 아이를 낳은 경우도 있으니 너무 좌절하지 마시고, 가능하다면 치료 전 의료진과 상의해 보시고 치료 후에도 내분비과에서 꾸준히 호르몬 검사를 하면서 생식기능을 체크해 보시는 것이 필요합니다.

갑작스러운 소아암 발병으로 인한 혼란과 두려움 후, 아이는 자신의 질병에 대한 치료과정과 신체적 통증에 대한 정신적 스트레스로 불안한 감정을 가지게 됩니다. 이러한 불안은 치료 과정상 많은 스트레스 상황에 놓이게 되며 다음과 같은 상황을 예측할 수 있습니다. 하지만 모든 아동들이 동일한 상황에 놓이는 것은 아니라는 것을 명심하세요.

아이의 불안에 공감하기 – 보호자 TIP

1. 신체적인 고통이 있을 수 있습니다.

항암치료, 수술과정에서 탈모, 피로, 체중 변화, 구토, 메스꺼움과 같은 신체적인 변화가 올 수 있습니다. 하지만 이러한 변화들은 대부분 약물치료가 끝나면 원래상태로 복구될 가능성이 많습니다.

2. 자신의 의지로 할 수 없는 부분들이 많기 때문에 좌절을 느낄 수 있습니다.

아픈 주사도 맞고, 약물치료 및 시간에 맞춰서 해야 하는 것들도 너무 많습니다. 이러한 수동적 치료과정을 아이게 이해하도록 도와주며 병실 내에서 아이가 할 수 있는 일을 찾을 수 있도록 해야 합니다. 병원생활을 하면서도 할 수 있는 다른 즐거움을 찾는 것은 매우 중요합니다.
(예) 주변 아이들과 대화하기, 병원학교에서 즐거운 시간 보내기, 병실 내 다른 친구들과 이야기하기, 취미활동 가지기 등

3. 질병에 대해 궁금한 것들은 의료진이나 부모님에게 질문하거나 올바른 정보를 얻기 위해 노력하세요.

재단에서는 www.kclf2.org를 통해 소아암 어린이들이 질병을 제대로 알고, 잘 대처해 나갈 수 있도록 사이트를 통해 정보를 제공하고 있습니다. 여러분 주위의 가족, 전문가, 친구, 재단 등으로 전화하여 현재의 어려움을 요청해 보세요.

아동 전문가들은 “암 진단 이전에 허용되지 않고, 버릇없다고 생각하는 일이었다면, 암 진단 이후에도 역시 그것은 잘못된 것입니다.”라고 말하고 있습니다. 부모들이 아이가 아프다는 이유로 훈육을 하지 않았을 때, 아이들은 버릇이 없어지고 자아중심적이 되기 쉽습니다. 부모들이 아이를 훈육하지 않고 한계를 그어주지 않는 데는 많은 이유가 있습니다. 여기에는 몇가지 예가 있습니다.

• 아이가 몇 시간 동안 토하는 것을 보면서‘안 돼’라고 말하기 어렵습니다.

• 내가 힘들 때는 아이가 요구하는 것을 그냥 주어 버리는 것이 더 편합니다.

• 아이가 떼쓰는 등의 행동을 하는 것이 암 때문인지, 아닌지 모르겠습니다.

보호자 분들이 가지는 이런 모든 질문은 타당합니다. 특별히 육체적, 정신적으로 힘들 때, 병원에서 아이가 특정한 한 가지 방법으로만 반응하고 자신이 좋아하는 것을 얻어내는지 아이의 태도를 점검하는 것이 필요합니다. 아이에게 규칙은 불편하고 힘든 것일 수 있지만, 이것은 아이에게 안정감과 정상감(이 상황이 정상이라는 느낌)을 느끼게 합니다. 상황이 변할지라도 규칙이 동일하게 존재한다면, 부모는 아이에게 이 상황이 정상이라는 느낌을 전달하고 아이는 정서적으로 훨씬 안정될 수 있습니다. 훈육은 아이를 안정적으로 만들고 치료 종결 후 사회에 복귀해서 일상생활을 하는데 훨씬 수월하게 만듭니다. 적절한 훈육은 반드시 필요합니다.

현재 아이가 힘들어하는 부분이 무엇인지에 대한 정확한 이해가 필요할 것 같습니다.

또래 친구들로부터 따돌림을 받고 있는 상황인지, 학우들이 질병에 대해 잘못된 지식을 가지고 있어 아이에게 상처를 준 것인지, 교사들로부터 받는 시선 때문에 힘든 것인지, 혹은 또래친구들은 아이와 함께 어울리려고 하지만 아이 스스로가 힘들어하는 상황인지, 학습의 어려움 때문인지 등에 대한 확인이 필요합니다. 이러한 부분에 대한 이해 후 아이가 호소하는 문제들에 대해 함께 해결해 나가는 것이 필요할 것 같습니다. 만약, 부모님께서 아이와 직접적인 대화가 힘든 상황이라면 상담 전문가에게 어떠한 도움이 필요한 지에 대한 상담을 해 보는 것도 필요합니다.

무엇보다 중요한 것은 힘든 치료를 잘 이겨내고 있는 자신에 대한 자부심과 자신감을 가질 수 있도록 지지해 주는 것입니다.

소아암 아동은 스스에 대한 자신감을 가졌을 때, 다른 친구들에게 먼저 적극적으로 다가가고자 하는 노력을 하게 됩니다. 이를통해, 다른 친구들도 소아암 아동을 긍정적으로 인정하고 이해하게 됩니다. 무엇보다도 중요한 것은 아동을 위한 부모님의 관심과 사랑일 것 입니다. 항상 따뜻한 지지와 관심으로 소아암 아동의 학교생활을 격려해 주시기 바랍니다.

☞ 재단에서는 아동의 이해 수준에 맞춘 소아암 교육 영상물을 활용하여 재학 중이거나 복교를 앞둔 소아암 아동의 급우 및 담임교사에게 올바른 정보를 전달하고 소아암 환아에 대한 이해를 돕는 소아암 교육 프로그램 ‘학교속으로 gogo!’를 실시하고 있습니다.

아이는 현재 말로 표현 할 수 없을 정도의 극심한 두려움과 불안을 느끼고 있을 것입니다. 무엇보다 부모님들은 이런 아이의 마음을 안정시키고 두려움을 함께 나누고 싶으실 겁니다.

아이가 이식을 거부하는 것에는 두려움, 불안, 무서움 등의 복잡한 심정이 내포되어 있을 것이며 아이가 단기간에 심리적으로 안정되는 것은 쉽지 않을 것 같습니다. 이러한 두려움, 불안은 대부분의 아이들이 느끼는 감정이며 정보의 부재 시 더욱 커지게 됩니다.

다음은 이식을 위하여 아이에게 확신을 심어줄 수 있는 방법을 제안합니다.

1) 가족들의 이식에 대한 확신 정도 점검하기
아동들의 경우 보호자 혹은 주변에서 듣게 되는 정보, 느낌 등에 의해 자신의 감정이 좌우되는 경우가 많으므로 혹시 가족들이 이식여부를 결정하는데 아직도 갈등을 하고 있는 것은 아닌지를 돌이켜 보시기 바랍니다.

2) 현재 아이가 느끼는 감정에 대해 충분히 공감하기
지지해주며 자연스럽게 아이의 불안에 대해 이야기를 나누는 것이 필요합니다. 또한, 대화를 통해 이식에 대한 두려움을 함께 나누며 풀어나가야 합니다.

3) 이식에 대한 정확한 정보 확인하기
이식을 하면 무조건 완치가 된다는 것이 아니라, 현재의 상황을 유지하는 것보다는 의학적 완치의 확률을 높일 수 있다는 것입니다. 이식의 장단점에 대해 아이와 이야기를 나누고, 의료적 상황에 대해 아이가 충분히 이해할 수 있도록 설명하는 것이 필요합니다.

4) 이식을 경험했던 친구와 연결시켜주기
이식 후 잘 지내고 있는 친구를 만나서 대화한다면 이식하기 전 현재 아이가 느끼는 불안과 동일한 감정을 공감하고 마음의 안정을 가질 수 있습니다.

암 발병으로 큰 충격을 받은 아이들은 치료기간 중 성격변화를 경험하기도 합니다.
일반적으로 아이들이 공격적이고 파괴적인 행동을 하는 경우에는 호기심이나 힘이 넘치기 때문에 일어나기도 하고, 욕구 불만이나 적대감에 의한 행동을 취하기도 합니다. 소아암 아동들의 경우 폭력적이고 화를 내는 등의 행동을 하는 이유는 다른 아이들에게 허용된 사소한 것들조차 자신에게는 허용되지 않는 환경에 대한 분노의 표현입니다. 화를 낸다거나 질투를 하기도 하는 다양한 감정들은 항암제 때문에 오는 변화이기도 합니다.

아이가 직접 얘기하지 않는다고 하여 그러한 감정이 없는 것이 아니며, 단지 표현방식의 차이입니다. 아이들은 생일파티를 할 수 없는 것, 학교에 갈 수 없는 것, 친구들이 없어질지도 모른다는 두려움, 머리카락 상실, 치료 중 겪는 신체적 고통들로 인한 분노를 경험하게 됩니다. 그럴때면 감정표현을 충분히 할 수 있도록 지지하고 표현할 수 있는 기회, 또는 시간을 아이에게 주는 것이 필요합니다.
아이들은 침대를 주먹으로 치고, 고함을 지르거나, 베개를 던지는 등 자신의 감정을 표현하는 적극적인 행동을 취하기도 합니다. 이때 화를 표현할 수 있는 여러 가지 활동을 하는 것이 아이에게 큰 도움이 됩니다. 놀이 혹은 미술치료 등의 활동은 충분히 자신의 화를 표현할 수 있습니다. 또한, 누군가 아이 자신의 감정을 이해해 준다고 느낄 때 스스로 변화가 오기도 합니다. 부모님이 아이의 감정에 대해 얘기할 수 있다면 아이는 훨씬 안정을 찾을 수 있지만 아이와의 대화에 어려움이 있다면 전문가를 활용하는 것도 좋을 것 같습니다.

무엇보다도 아이의 특성에 맞는 어머님만의 방법을 생각하고 행동하십시오. 어떠한 방법이든 아이가 자신의 감정을 얘기하고, 부모님과 나누려고 한다는 것은 긍정적인 반응이 아닐까 생각됩니다.

소아암 치료를 받은 아동들의 경우 많은 아이들이 정서적 변화를 경험하게 됩니다. 대부분 일시적으로 나타나지만 이것이 장기화 되는 경우도 상당히 있습니다. 우선, 아이의 현재 감정이 무엇인지 공감하고 그 감정에 대응해 주는 것이 중요합니다. 또한 내성적인 아이들의 경우 다양한 구성원들로 이루어진 집단 활동을 통해 자신을 되돌아 볼 수 있고 집단 구성원들의 도움을 받아 변화된 모습을 보일 수 있으므로 전문가들의 집단상담을 추천하기도 합니다. 또한, 아이가 좋아하는 물건을 이용한 놀이 등을 통하여 자신의 내면을 표현할 수 있다고 합니다.

재단에서는 이러한 소아암 아동의 정서적 어려움을 극복하는데 도움을 주고자 미술치료와 놀이치료를 실시하고 있습니다. 현재 놀이치료는 서울에서만 가능하고, 미술치료는 서울,대구, 부산, 전남에서 가능합니다. 각 쉼터로 연락하셔서 자세한 사항을 안내받으실 수 있습니다. 어려운 과정이지만 힘내시기 바랍니다. 우리의 삶에는 항상 터널만 있는 것은 아닙니다. 이 터널이 지나면 밝은 빛을 확인하실 수 있습니다.

아이에게 모발 상실은 매우 큰 충격입니다. 특히 학령기이상 아이들은 외모에 대한 관심이 크기 때문에 심리적으로 큰 충격을 경험하게 됩니다. 탈모는 암에 걸렸음을 나타내는 것이고 진정으로 암에 대해 받아들여야 하는 상황에 놓이게 되므로 충격이 더 클 수 있습니다. 따라서 아이와 합의하지 않은 상태로 머리카락을 자르게 되면 아이는 더욱 강하게 반발하게 될지도 모릅니다. 아이가 탈모를 받아들이고 머리카락을 자르기까지는 다음의 사항을 지키는 것이 매우 중요합니다.

1. 항암치료 전 모발손실에 대해 설명하세요.

항암치료 전 아이에게 항암치료로 인해 머리카락이 빠질 수 있을 것이라는 것을 설명하시고, 이는 일시적인 현상일 뿐이라는 것도 설명하세요.

2. 머리카락 자르는 시기를 기다려 주세요.

머리카락이 빠지니 무조건 잘라야 한다가 아니라 아이가 스스로 머리카락 손실을 받아들일 시간을 준 후 자르기를 원할 때까지 기다리시는 것도 좋은 방법입니다. 머리카락이 베게에 묻어져 나오면 아이는 스스로 힘들어서 자르자고 하는 경우가 많습니다.

3. 아이에게 가발 및 두건 착용에 대해 얘기해 주세요.

머리를 자른 후 가발 및 두건을 착용하는 것도 심리적 안정에 도움이 될 것입니다. 이러한 아이들의 정서적 어려움을 고려하여 보건소 및 재단을 비롯한 몇몇 단체에서 가발을 지원하고 있습니다. 이를 활용하시는 것도 좋을 것 같습니다.

4. 아이를 지지하고 수용능력을 키울 수 있도록 하세요.

아이가 가발을 착용하는데 당당할 수 있도록 지지하는 것이 필요합니다. “현재 항암치료로 인해 탈모현상이 일어났으나 항암치료가 종료되면 다시 머리카락은 자랄 것이다.”라고 얘기하여 머리카락이 나지 않는 것에 가능한 민감하게 반응하지 않도록 지지하는 것이 필요합니다. 또한, 탈모 후 머리가 잘 자랄 수 있도록 모발케어전략을 함께 하면 아이가 심리적 안정을 찾는데 많은 도움이 될 것입니다.

1. 아이의 마음 공감하기

이 시기의 아이가 “난 항암치료, 수술 어떤 것이든지 받을 수 없어. 난 머리를 빡빡 깎을 수 없어, 난 스테로이드제를 먹지 않을 거야. 약물 때문에 얼굴이 이상해지고 뚱뚱해지는 것이 싫어.” 라고 말하는 것은 이상한 일이 아닙니다. 청소년기 아이들에게 외모의 변화는 소아암 진단보다 더 힘든 일입니다. 우선 부모는 아이의 이런 마음을 충분히 이해해 주어야 합니다. “지금, 네가 사는 것이 중요하지. 머리 깎는 게 대수야?‘라고 윽박지르는 식의 대응은 좋지 않습니다. 외모의 변화가 아이에게는 정말 극한 고통임을 공감해 주십시오. 그리고 치료 후, 예전처럼 돌아갈 것이며, 그 때 외모를 가꾸는데 부모가 적극적으로 도와줄 것임을 말해 주십시오.

2. 주변 또래 친구들의 도움 구하기

주변의 또래 친구들의 도움을 구하십시오. 이 시기의 아이들에게 또래 집단은 절대적인 것일 수 있습니다. 또래 친구들에게 상황을 설명하고 아이가 치료를 받을 수 있도록 격려해 주기를 요청하십시오.

3. 또래 지지집단 형성해 주기

부모는 아이가 혼자 고립해 있지 않고 어떤 방법으로든 또래집단과 계속해서 교류할 수 있도록 도와주십시오. 이전의 친구들과 지속적으로 교류할 수 있도록 도와주고(친구들에게 아이의 소식을 전해주고 방문을 요청한다든지 등), 병원생활을 하면서 생긴 또래들과 교류할 수 있도록(몸 상태가 좋을 때 함께 외출하기 등) 하십시오.

청소년기는 많은 변화를 경험하는 시기이며, 부모로부터 독립하고자 하는 시기입니다. 이러한 시기에 암 발병은 청소년들을 심리적으로 더욱 힘들게 만들 수 밖에 없습니다. 이 시기는 많은 생각을 하며 자신이 합당하다고 생각하면 의지를 가지고 이겨낼 수 있는 시기이기도 합니다. 청소년기 아이들이 치료를 받는 동안 자신을 치료과정에 얼마나 동참시키고, 이해시키느냐가 치료과정에 적응을 할 수 있는 힘이 됩니다. 자녀가 청소년이라면 다음을 고려하십시오.

< 소아암 청소년의 치료거부 – 보호자 TIP>

• 제한과 가능성을 최대한 발병 전의 상황과 동일하게 유지하십시오.
: 가능한 정상인처럼 대하는 것이 좋습니다.

• 치료를 계획하고 치료방법을 선택하는 것에 참여시키고 함께 의논하세요.
: 과잉보호를 피해야 합니다.

• 학습적이고 활동적인 참여를 계속 유도하세요.

• 친구들의 방문, 카드, 이메일 등의 연락을 유지하도록 도와주십시오.

• 병원에서 새로운 관계를 조성하세요. : 다른 보호자와 만나기, 그룹 활동하기, 지지그룹 참여하기, 인터넷 프로그램 참여 등은 매우 긍정적이랍니다.

• 감정적 반응, 공격적 행동, 조절되지 않은 성격, 좌절, 참여 노력, 퇴행 또는 공황과 같은 전형적인 반응을 이해하십시오.

• 일시적 도피를 권장합니다(백일몽, 영화, 취미생활, 친구 만나기, 혼자 있기, 음악 듣기).

• 감정을 표현하는 것이 좋습니다(펀칭 백, 오락, 일기쓰기, 다른 어른과 감정 교환).

• 논쟁하거나 잘못된 점을 지적하는 것 보다 청소년이 스스로의 생각을 표현할 수 있도록 허락하세요.

• 청소년의 생각과 죽음에 대한 두려움을 표현하는 것을 막지 마세요.

소아암 아이의 건강한 형제에게도 특별한 주의가 필요합니다. 가능한 형제에게 치료과정을 설명하고 형제를 참여시켜 소외감을 최소화하는 것이 바랍직합니다. 건강한 형제들은 퇴행, 불면증, 야뇨증, 질투, 죄의식, 반사회적 행동, 우울증이나 학업성적 부진을 보이기도 합니다. 하지만, 문제가 드러나기 전까지 주의를 끌지 못하는 경우가 많습니다. 아픈 아이에게 집중된 관심은 건강한 형제가 반감을 가질 수 있으며, 고립감과 박탈감을 느껴 “나를 사랑해?”라고 묻기도 합니다. 또한, 관심을 끌기 위해서 아픈 아이가 가진 증상을 호소하기도 하고, 자신도 역시 암에 걸릴 것이라고 걱정하는 경우도 있습니다.

형제들을 아픈 아이의 치료 과정에 참여시키고, 자신의 의견을 자유롭게 이야기하도록 격려해 주는 것이 필요합니다. 여기에는 부모에 대한 분노와 아픈 아이에 대한 질투심이이나 적대감도 포함될 수도 있습니다. 부모가 아픈 형제의 간호때문에 집에서 떨어져 있어야 하는 경우, 정기적으로 형제에게 전화하고, 관심을 가져주면서 신경을 써야 한다는 것 잊지 마셔야 할 것입니다.

한국백혈병어린이재단에서는 형제들이 가지고 있는 궁금증을 해소해주고, 이들의 마음을 함께 공유하고자 소아암 교실 (www.kclf2.org)을 운영하고 있습니다. 형제에게 이 사이트를 알려 주시고, 서로의 아픔을 공유하고, 소아암에 대해 이해할 수 있는 시간이 될 수 있도록 해 주십시오.

* 참고영화 : 소아암 환아와 가족의 내면적 가족애와 갈등을 다룬 영화 – ‘마이 시스터즈 키퍼’ (2009, 미국)

자녀의 암 진단 이후, 가정에는 많은 변화를 가져오게 됩니다. 특히, 아이의 질병은 부부가 함께 할 수 있는 시간을 감소시키기 때문에 많은 부모들은 결혼생활의 구성요소인 친밀, 친근, 지지와는 거리가 멀어지고 서로 화를 내는 횟수가 늘어나며 상대를 이해하기보다 나의 생각을 앞세우는 경우가 많아집니다. 이러한 입장 차이는 아이의 치료기간이 장기화 될수록 깊어지게 되는데 초기에는 현재 각자에게 주어진 상황을 파악하고 상대를 이해하는 시간들이 필요할 것으로 보입니다.

다음은 부부간 이해의 폭을 넓히기 위한 방법을 제시하고 있습니다.

1. ‘나’의 역할 찾아보기

배우자 한쪽에게 주어지는 일방적인 책임은 쉽게 지치고 힘들게 합니다. 따라서 서로 각자 할 수 있는 역할에 대해 이야기를 나누는 것이 필요합니다.

2. 치료과정을 지속적으로 공유하기

병원에 있는 주 간병인 뿐 아니라 가정 혹은 일터에서 일을 하는 보호자까지 아이의 현 상태와 치료과정에 대해 이해하고 있는 것은 중요합니다. 따라서 이에 대해 서로 자주 이야기 나누며 공유하시기 바랍니다.

3. 서로의 감정 나누기

자신의 감정을 드러내는 것에 익숙하지 않은 사람들은 자신의 배우자에게도 감정을 드러내는 것을 어려워합니다. 힘들고 불안한 마음, 화남 등에 대해 서로 대화하고 이해하기 위해 노력하는 것은 부부관계를 유지하는데 매우 중요합니다. 직접 문제를 해결하기 힘들다면 일정기간 상담을 받아보시는 것도 도움이 되리라 생각됩니다. 각 지역의 재단 사회복지사 혹은 가족상담 전문센터가 있습니다. 이러한 곳은 일정부분 상담료를 내셔야하지만 가능하다면 활용하시는 것도 좋은 방법일 것입니다.

< 소아암 환아 가족을 위한 배우자간의 역할 – 보호자 TIP>

– 가족들과 함께 이야기를 나눠보세요. 서로의 요구, 대처양식들에 대해 이해하는 것이 중요합니다.

– 양방향으로 의사소통 하십시오. 일방적인 표현이 아니라 서로의 말을 듣고, 경청할 수 있는 자세가 중요합니다.

– 각자가 할 수 있는 역할에 대해 이야기 하는 것이 중요합니다. 서로가 상대에게 바라는 역할에 대해 이야기 나누어 보세요.

– 서로가 다른 대처방식을 가질 수 있습니다. 슬픔을 극적으로 표현할 수도, 냉정하리만큼 표현하지 않는 등 서로 다른 대처 방식에 대해 인정하고 지지하는 것이 필요합니다.

– 중요한 수술이나 사건에 대해 의논하고자 할 때에는 부부가 함께 대화하여 상담하는 것이 좋습니다.

소아암은 유전되는 질환이 아니므로 혹시 나에게 그러한 일이 일어나지 않을까 걱정할 필요는 없습니다. 또한, 소아암의 발병원인은 아직 밝혀지지 않았고 누구의 잘못 때문에 걸리는 병이 아닙니다. 그러니 형제가 암에 걸린 것에 대해 죄책감을 느끼실 필요는 없습니다.

앞으로 형제가 치료하면서 많은 어려운 상황에 놓이게 될 것이며, 궁금한 점도 많을 것이라 생각됩니다. 재단에서는 질병에 대한 정보와 대처방법들에 대해 알려주는 사이트 ‘소아암 교실(www.kclf2.org)’을 운영하고 있으니 참고하시기 바랍니다. 또한, 형제가 암에 걸린 다른 친구들을 만날 수 있는 형제캠프에 참여하는 것도 많은 도움이 될 것입니다. 아픈 형제와 관련된 고민이나 걱정은 부모님과 대화하거나 또는 재단의 사회복지사 선생님들과 상의하는 것도 좋은 방법이 될 것입니다.

함께 치료받던 친구를 떠나보낸다는 것은 소아암 아동에게는 충격적인 일입니다. 또한 친구가 없는데 나 혼자 있다는 것에 대한 죄책감과 불안을 느낄 수도 있습니다. 하지만 친구는 여러분이 치료를 포기하는 것을 절대 원하지 않을겁니다. 비록, 친구는 하늘나라로 갔지만 아마도, 여러분이 질병을 잘 견디고 이겨내어 건강하기를 바랄 것입니다.

자신에게 최면을 걸어보세요.

‘친구와 나는 상황이 다르다. 난 이겨낼 수 있고, 건강한 모습으로 잘 지낼 수 있을 것이다.’ 라고 말입니다. 때로는 생각만으로 마음이 놓일 때가 있고 때로는 간절히 원했던 일들이 이루어질 때도 있습니다.

자신을 믿고 자신이 가는 길에 대한 확신을 가지는 것이 무엇보다 중요합니다.

치료가 끝난 후 내가 무엇을 할 것인지, 무엇을 하고 싶은지를 생각하면서 자신을 찾아 나가는 것도 필요합니다. 치료를 받는 과정속에서 우리는 수 없이 많은 감정들(고통, 절망, 좌절 등)을 경험하게 될 것 입니다. 그러한 경험을 토대로 시련을 잘 견뎌낸 후 새로운 삶을 볼 수 있습니다.

여러분과 함께 오늘도 열심히 치료받는 많은 친구들 그리고 함께 곁에서 응원하는 사람들이 많다는 것을 항상 잊지 마세요. 화이팅!

가망성, %는 경험적 수치에 의한 통계일 뿐이므로 개인에 대한 의미는 적다고 할 수 있습니다. 따라서 의료진이 말하는 %, 수치, 통계에 민감하게 받아들이실 필요는 없을 것 같습니다. 1%의 가능성을 말씀하셨다 하더라도 내 아이의 치료효과가 좋다면 그것은 100%의 치료율이 되는 것입니다. 그리고 의료진은 현실적으로 최악의 상황을 말씀하실 수 밖에 없는 위치에 있다는 것도 명심하시기 바랍니다.

민간요법을 하는 대부분의 경우, 아이의 질병이나 건강상태, 치료 방법이나 치료단계 등은 고려하지 않고 “좋은 것은 많이 먹을수록 좋다.” 또는 “민간요법은 양약과는 달리 많이 먹어도 부작용이 없다.”라는 생각으로 스스로 처방하여 자칫 과량 섭취할 수 있으며, 이로 인해 독성도 나타날 수 있습니다. 민간요법에 대한 많은 이야기들이 있습니다. 하지만 아직까지는 통계상 민간요법보다는 적극적인 치료가 훨씬 완치율이 높기 때문에 적극적인 치료를 실시하는 것입니다. 언론, 책자 등에 보도되는 민간요법은 성공 사례가 너무 적기 때문에 더욱 빛나 보이는 것 일지도 모릅니다. 결국 치료여부에 대한 선택은 부모님과 아이가 결정해야 할 사항입니다. 주위에서 많은 사례들과 함께 민간요법을 권유할 수 있습니다. 이때, 부모로서 선택사항들을 결정하게 되는데 위의 사항들을 잘 고려하셔서 현명한 선택을 하시길 바랍니다.

1. 소아암 어린이(0-3세)를 돌보는 보호자 → 보호자가 안정감을 찾은 후 아이에게 안정된 환경 제공하기

아이에게 안정감을 주는 것이 제일 중요합니다. 이 시기의 아이들이 제일 두려워하는 것은 치료과정이나 죽음이 아니라, 보호자와 떨어지거나, 보호자가 불안해하는 상황입니다. 보호자들은 가능한 의료적 처치 때 아이와 함께 있어주고, 안정된 모습을 보여야 합니다. 또한 병원, 처치실, 집에서 아이와 시간을 최대한 활용하여, 안아주고, 책을 읽어주고, 아이의 눈을 들여다보며 말하고, 노래를 불러주십시오.

또한, 선택권을 줄 수 있는 상황에서 최대한 선택권 주어야 합니다. 아이들은 자율성을 발달해야 하는데 자신이 어찌할 수 없는 많은 치료상황은 스트레스로 작용할 수 있습니다. 일상생활에서 선택이 가능한 일이 있다면 아주 작은 부분이라도 아이에게 선택권을 주십시오.
☞ “이 빨간 컵, 파란 컵 중 어느 것이 마음에 들어?”

2. 소아암 어린이(4-6세)를 돌보는 보호자 → 아이 눈높이에서 치료에 대해 구체적이고 단순하게 설명하기

아이에게 단순히 상황을 모면하기 위해 ‘아프지 않아, 하나도 안 아파.’ 라고 안심시키고 치료를 받게 한다면, 치료상황에서 아이의 협조를 구하기 어렵게 되며 치료 과정이 점점 더 힘들어질 수 있습니다. 부모가 정직하고 구체적으로 설명하면 아이는 부모를 신뢰하게 되고 아이의 협조를 얻는데 훨씬 수월해집니다.

☞ “이 주머니에 있는 약이 관을 통해 네 몸에 들어가서 널 도와줄거야. 들어가는 순간은 잠깐 따끔하지만, 아픈 것은 똑딱똑딱 두번 하는 사이 없어질 거야.”, “이 연고는 네가 아프지 않게 하기 위해서 바르는 연고야. 이 연고를 바른 후, 주사를 맞을거야.”

< 우리 아이 돌보기 보호자 규칙 – 보호자 TIP>

• 아이들 스스로 규칙을 이해하여 정하고 지키도록 합니다.

• 부모는 아이를 위해 행동의 모범(부모가 타인을 대할 때의 감정적 표현)을 보여야 합니다.

• 너무 많은 선물로 인해 아이가 오히려 걱정을 할 수도 있으므로 선물은 적당히 하는 것이 좋습니다.

(“이렇게 많은 선물을 받았으니 병이 더 나빠진게 틀림없어.”, 다른 형제가 샘을 낼 수도 있어.”).

• 아이의 감정변화가 약물로 인한 일시적 현상인지, 아이의 성격변화인지 구분해 대할 필요가 있습니다.

• 아이가 그림그리기, 바느질, 만들기 또는 다른 어떤 것을 좋아한다면 격려해야 합니다. 미술은 마음을 달래고 긍정적인 생각과 창조성을 가지게 합니다. 아이가 글을 쓰거나 만들기를 하도록 권유합시다.

• 아이가 스스로 하게 합시다. 아이에게 간섭하거나 비판하지말고 격려하고 칭찬을 자주 합시다.

• 아이가 분노를 발산하면 적당히 허용하도록 합니다. 점토작업, 베게 때리기, 소리 지르기, 화난 그림 그리기 등 아이가 자신의 감정을 미술활동 혹은 언어로 표현하게 합시다.

• 아이가 비밀로 하기를 원하면 엿보지 맙시다.

• 가능하면 긍정적인 결과로 하루를 마무리하고 사랑한다는 말을 하며 신체적인 애정을 자주 표현하자.

• 아이들의 눈높이를 맞추자. 아이가 4세인데 6세처럼 다룬다던지 10대 성인으로 취급하지 말자.

대부분의 경우, 아이들의 간병은 주로 어머님들이 책임을 지기 마련입니다. 때로는 어머님들이 감당하기 힘에 겨울 때가 많이 있고, 남편의 무관심은 어머님들을 더욱 힘들게 하기도 합니다. 이를 혼자만 해결하려 하지 마십시오. 어머님이 모든 것을 다 할 수 있다는 생각을 버리고, 가족 구성원들에게 역할을 분담하는 것이 필요합니다. 특히, 아버님의 경우 병원에서 함께하지 못하기 때문에 가끔씩 병원에 왔을 경우 무엇을 어떻게 해야 하는지 모르는 경우가 많습니다. 또한, 집에 있을 때에도 아이를 위해, 가족을 위해 무엇을 해야 하는지 모르는 경우가 많으므로 서로 할 수 있는 영역에 대해 이야기를 나누는 것이 필요합니다. 어머님의 역할이 과중하여 스트레스를 받게 되면, 그 스트레스가 그대로 아이에게도 전달되므로 항상 긍정적인 생각으로 부부간의 문제를 많은 대화로 차근차근 풀어나가시기 바랍니다.

< 소아암 환아 부모님들의 마음가짐 – 보호자 TIP>

– 슈퍼맘(대디)가 되려고 하지 마세요. : 도움을 요청하고 도움을 받으세요.

– 기운을 잃지 마세요. : 당신이 건강하고 행복할 때 당신의 아이도 건강해지며 행복해집니다.

– 자신이 할 수 없었던 또는 할 수 없는 문제들을 되새기며 자신을 몰아붙이지 마십시오.

– ‘~을 알았어야 했어, 또는 ~했어야 해, 더 잘 해야만 해!’

– 자신이 할 수 없었던 또는 할 수 없는 문제들을 되새기며 자신을 몰아붙이지 마십시오.

– 휴식을 취하세요. : 아주 짧은 시간이라도 아이와 떨어져서 자기만의 시간을 가지세요.

– 당신의 감정을 가족들과 함께 나누고, 서로의 감정에 귀를 기울여 보세요.

친구를 도와주고자 하는 그 마음이 치료 중인 친구에게도 전달되어 큰 힘이 될 것이라 생각됩니다. 소아암 발병으로 친구는 변화된 환경에 적응하기 위해 상당기간 힘든 시간을 보낼 수 있습니다. 많은 소아암 아동들은 발병 후 친구와의 관계가 소원해졌으며, 친구들로부터 소외받는 느낌을 받는다고 합니다. 아마 서로 공유할 수 없는 경험에 대한 입장 차이에서 오는 오해, 또는 나의 위로가 상처가 되지 않을까 하는 마음을 서로 이야기 하지 않는 상황 등으로 빚어지는 경우가 많을 것입니다. 하지만 이러한 상황들 때문에 주변의 애정 어린 관심과 진실된 마음, 걱정 등은 친구에게 더 큰 힘이 될 것이라 생각됩니다.

다음은 친구에게 도움을 줄 수 있는 방법을 제시해 보았습니다.

– 친구가 원한다면 자주 병원을 방문하는 것이 도움이 됩니다.

– 친구가 단지 아플 뿐 여전히 좋은 친구라는 것을 확인시켜 준다면 도움이 될 것입니다.

– 올바른 정보를 제공하고, 친구의 완치가능성을 강조하십시오.

– 친구가 평소 좋아했던 것이나 자신을 기억할 수 있는 선물도 좋습니다.

– 자신감을 되찾을 수 있도록 도와주세요.

– 학교에서, 집에서 있었던 즐거운 일들, 친구관계에 대해 이야기 해 주세요.

하지만 이런 것들도 친구들마다 다른 성향을 가지기 때문에 나의 친구가 현재 무엇을 필요로 하는지, 무엇을 원하는지를 친구와 함께 대화하며 찾아나가는 것이 가장 좋은 방법일것 같습니다. 친구와 충분히 이야기한 후 욕구를 알게 된다면 전문가들에게 도움을 요청하는 것도 좋은 방법입니다. 재단에서는 이러한 상담을 하고 있으니 전화주시기 바랍니다. 친구를 위해 노력하는 이러한 사랑과 관심이 친구에게는 큰 힘이 될 것입니다.

소아암에 대한 올바른 이해는 치료받는 많은 분들에게 큰 힘이 될 것이라 생각됩니다. 간혹, 소아암에 대해 잘못된 정보를 가지고 무심코 행동하는 경우가 많이 있습니다. 정확한 정보를 통해 주변의 소아암 환자에게 든든한 지지자가 되어주시기 바랍니다.

1. 소아암은 완치가능한 질환입니다.

소아암은 의학의 눈부신 발전으로 약 80%정도의 완치율이 보고되고 있답니다. 즉, 10명이 소아암에 걸렸을 때 8명은 완치가 가능하다는 것이지요. 1960년대는 치료율이 20~30% 정도로 낮아 소아암은 불치병이란 인식이 많았지만 현재 많은 치료 방법과 치료약으로 인해 완치율이 매우 높습니다. 그러므로 소아암에 걸렸다고 해서 모두가 죽는 것은 절대 아닙니다.

2. 소아암은 전염되지 않습니다.

소아암은 전염성 질환이 아니랍니다. 소아암 환아들이 마스크를 쓰는 것 때문에 전염되는 것으로 오해하는 경우가 많습니다. 하지만 소아암 환아들이 마스크를 쓰는 이유는 암 치료로 면역력이 약하기 때문에 외부균으로부터 자신을 보호하기 위함입니다. 건강한 사람들에게는 큰 일이 아닌 감기도 소아암 환아들에게는 생명을 위협할 수 있습니다. 마치 우리가 교통사고에 대비해 운전할 때 안전벨트를 매는 것처럼 소아암 환아들은 마스크를 쓰는 것입니다.

재단에서는 만 18세 미만의 소아암 및 이에 준하는 희귀난치성 질환 환자에게 조혈모세포이식비, 치료비, 간접치료비, 재활치료비를 지원하고 있습니다. 지원신청을 위해서는 재산관련, 소득관련, 의료관련 서류를 제출한 후 담당사회복지사의 상담을 거쳐 진행됩니다. 상황에 따라 준비되는 서류가 달라지기 때문에 먼저 사회복지사와 전화통화를 한 후에 서류를 준비하여야 합니다. 상담실 또는 문의하기를 통해 연락주시기 바랍니다. 

우리 몸속의 혈액은 백혈구, 적혈구, 혈소판으로 나뉘어져 있는데 여기서 혈소판은 피를 멈추게 하는 역할을 합니다. 특히, 소아암 아동의 경우 항암치료로 혈소판 수치가 떨어지게 되는데 이때 혈소판 수혈을 하게 됩니다. 병원에서 수혈하게 되는 혈소판은 혈소판 농축액과 성분채집혈소판(페레시스)이 있습니다.

혈소판 수혈을 하는 방법은 대표적으로 2가지가 있습니다.

1. 적십자 혈액원에서 헌혈하여 불특정 수혈자에게 공급되는 방법

2. 수혈자 가족이 헌혈자를 구하여 헌혈의 집에서 헌혈 후 수혈자에게 공급되는 방법 (일명 보호자 지정 헌혈)

※ 성분채집 혈소판 확보 방법(보호자 지정 헌혈시)

① 헌혈자 모집

② 헌혈자가 가까운 헌혈의 집에서 성분채집혈소판을 위한 사전검사 실시(1분 소요)

③ 검사결과 통과 확인

④ 환아 혈소판 수혈 필요시 보호자가 헌혈자에게 연락

⑤ 헌혈자는 헌혈의 집 방문하여 혈소판성분채집(페레시스) 실시함(1~2시간 소요).

⑥ 헌혈 후 환아 이름 지정

⑦ 헌혈의 집에서 혈소판 검사 후 병원 혈액원으로 전달

보건복지부와 대한적십자사에서는 2006년부터 혈소판 사전예약제를 실시하고 있습니다. 이에 병원의 주치의 선생님께 2~3일전 미리 의뢰를 하게 되면 병원 혈액원에서 헌혈의 집으로 요청을 하게 되고, 병원으로 돌려주는 시스템을 통해 적극적으로 혈소판을 공급하기 위해 노력하고 있답니다.

소아암은 치료 과정이 길고, 외래로 치료받는 경우가 많기 때문에 병원 근처의 깨끗하고 안전한 쉼터가 필요합니다.

재단에서는 지방거주 환아를 위해 숙박 및 주간이용이 가능한 소아암 쉼터를 운영하고 있습니다.
또한 치료병원 및 부모회에서 운영하는 쉼터도 있으므로 치료병원과 가까운 곳의 쉼터를 확인해보시기 바랍니다. 

쉼터마다 조금씩 다른 기준으로 운영되고 있으니, 이용방법은 아래 링크를 통해 확인해 주시기 바랍니다. 

» 재단 소아암 쉼터 바로가기

아이의 학교문제는 먼저 담임선생님과 상의하시는 것이 가장 중요할 것 같습니다. 

담임선생님께서 잘 모르시는 경우도 있으니 어머님께서 소아암 아동들이 받을 수 있는 교육지원에 대해 알고 가시면 도움이 될 것입니다. 

먼저 소아암 진단을 받으면 초등학생은 특수교육지원센터에, 중,고등학생은 소속교육청에 건강장애 등록을 하시는 것이 좋습니다.  

주로 학교담임교사가 ‘특수교육대상자 선정’을 위한 서류를 해당 기관에 발송하면(서류: 진단서, 주민등록등본, 특수교육대상자 선정배치신청서), 심의 후 해당기관에서 학교로 건강장애아동으로 등록되었다는 결과통지서를 공문으로 보냅니다. 그 후 병원학교 혹은 사이버학교 수업 시 출석이 인정됩니다. 

요즘은 병원에 입원해 있을 경우에는 병원학교에서,외래치료를 받을 경우에는 사이버 학교에서 수업을 들을 수 있습니다. 이를 활용하시면 되니 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다. 

이를 병행하시다가 어느 정도 치료가 안정되면 의료진과 상의 후 등교여부를 결정하시면 됩니다.

보통 소아암 치료 초기에는 아이의 치료에 집중하느라 학교에 대해 생각조차 하지 않는 경우가 많습니다. 그래서 학교와의 연계가 전혀 없다가 다시 학교로 돌아갈 때 아이가 적응을 잘 하지 못하고 힘들어 하는 경우가 매우 많습니다. 따라서 소아암 치료 초기부터 학교와 지속적으로 연계될 수 있도록 도와줄 필요가 있습니다. 

무엇보다 선생님, 친구들로부터의 지지는 치료과정에서 아이에게 큰 힘이 될 것이기 때문입니다.  

재단에서는 학교복귀에 도움을 주는 지원 프로그램을 아래와 같이 운영하고 있습니다.  

- 소책자 ‘이럴 땐 이렇게’,'소아암 학생지도 가이드'

- 가정학습지 지원

- 심리치료(미술, 놀이, 음악)

- 완치자 장학금지원(대학 및 기술교육)

- 찾아가는 소아암교육  ‘학교 속으로 Go! Go!'

최근 소아암 치료율이 70~80%까지 높아져서 소아암이 치료불가능한 치명적인 질병이 아니라 완치가 가능한 질병으로 의학적 상황이 변화되고 있습니다. 

따라서 질병을 잘 수용하고 극복해 나가는 것이 중요한 과제로 여겨지고 있기에 많은 나라에서 의사와 환자 사이 질병에 대한 완전한 공개로 상황이 바뀌고 있습니다. 

암 진단 자체를 아이에게 숨기는 것은 아이들의 불안과 두려움을 완화시키지 못하므로 의료진과 의논 후 적절한 시기에 알리는 것이 좋다는 것이 일반적인 견해입니다. 

하지만 모든 아이들이 개별적인 다른 특성을 가지고 있다는 것을 고려하셔서, 현재 내 아이는 어떠한 상황인지, 어떻게 접근할 것인지에 대해 고민하셔야 할 것 같습니다.

» 상담·문의하기  

아이가 암에 걸린다는 것은 부모님들께 어떤 일보다도 받아들이기 어려우실 겁니다. 또한 다루기 힘들 정도로 당황스럽고 화가 나는 등 다양한 감정을 경험하실 겁니다. 하지만 분명한 것은 아이가 암에 걸린 사실이 바뀔 수 없다는 것입니다. 따라서 힘드시더라도 빨리 현실을 수용 하고 변화된 환경에 적응하도록 노력하셔야 합니다. 다행히 소아암 치료율은 예전과 비교해서 매우 높아졌습니다. 그러니 겁내지 마시고 아이의 치료에 집중하시기 바랍니다.

어려운 점이 있으시다면 상담으로 도움을 받으실 수 있습니다. » 상담·문의하기 

최근에는 앨범보다 스트리밍으로 음악을 듣기 때문에 앨범(CD) 기부는 받지 않습니다. 후원금을 모아 기부해주시면 다양한 환아지원 사업에 도움이 됩니다.  

» 팬클럽 기념일 기부 자세히 보기  » 물품기부 자세히 보기  

기념일을 맞아 후원하신 분께 감사의 마음을 담은 기부증서를 발행해 드립니다.

10만원 이상 후원을 하신 후, 기부증서를 신청하시면 우편으로 보내드립니다.

» 기념일 후원 자세히 보기  » 팬클럽 기념일 기부 자세히 보기 

지정기탁 절차를 통해 재단 지원 기준에 적합한 환아에게 치료비를 후원할 수 있습니다.

단, 원활한 지원 관리를 위하여 100만원 이상의 후원금만 지정기탁을 접수하고 있습니다. 

자세한 내용은 사무처로 문의해 주시기 바랍니다.

» 기금후원 자세히 보기

연말정산 증빙서류 제출을 위해 고유번호증(=사업자등록증)과 법인설립허가증을 내려받아 사용할 수 있습니다. 

참고로 한국백혈병어린이재단은 지정기부금단체이며 기부금코드는 40 입니다.

» 고유번호증 내려받기  

» 설립허가증 내려받기

홈페이지에서 후원회원으로 로그인하시면 후원내역을 간편하게 확인하실 수 있습니다.

로그인 후 “나의후원정보”에서 후원방법과 입금내역을 확인할 수 있고, 후원 정보도 변경할 수 있습니다.

로그인 아이디가 등록되지 않은 경우, 아이디 만들기를 통해 생성하실 수 있습니다. 

본인확인 및 후원내역이 확인되지 않는 경우에는 사무처로 문의해 주시기 바랍니다.

☎ 02-766-7671 한국백혈병어린이재단 사무처

» 문의하기 

기부하신 후원금은 소득세법 제 34조, 법인세법 제24조에 따라 소득공제 및 세액감면의 혜택을 받으실 수 있습니다.

한국백혈병어린이재단은 1년 동안의 후원금액을 합산하여, 1월 초, 국세청 연말정산 간소화 서비스에 기부내용을 등록해 드리고 있습니다.

별도의 신청을 하지 않아도 자동으로 발급되며, 출력된 기부금 영수증이 필요한 경우 사무처로 연락 주시기 바랍니다.

» 문의하기

※ 유의사항 : 재단에 기부자 정보(성함, 주소, 주민번호)가 등록된 분들만 영수증 발급이 가능합니다. 등록된 정보가 없으신 분들은 반드시 재단에 기부자 정보를 알려주시기 바랍니다.

소아암 치료에 있어서 수혈의 역할 

소아암 어린이들은 발병 초에 암세포를 제거하기 위한 항암치료를 집중적으로 받게 됩니다. 이때, 골수 기능이 약해져 있는 어린이들은 혈액성분 중 혈소판과 헤모글로빈 수치가 급격히 감소하여 출혈과 식욕부진 등의 부작용이 일어나고, 심한 경우에는 심장에 부담을 주어 생명이 위험하게 되는 경우도 발생합니다. 소아암 어린이들은 골수기능의 저하로 인한 혈액성분 부족분을 수혈을 통해 공급받아야 합니다.

헌혈증서의 경제적 효과

소아암의 종류와 어린이에 따라 수혈의 양은 달라지지만, 백혈병의 경우는 발병 초기에, 종양의 경우는 3~4주마다 실시하는 항암치료 시 상당량의 수혈을 받게 됩니다. 수혈의 횟수만큼 헌혈증을 소지하고 있으면 수혈비 감면을 받게 되어, 또 하나의 경제적 지원이 되고 있습니다.

한국백혈병어린이재단은 시민들의 헌혈증을 모아 연간 약 10,000매 이상 소아암·백혈병 환자들에게 지원하고 있습니다. 

» 헌혈증 기증 자세히 보기 

현재, 조혈모세포기증(골수기증) 만 18세 이상 40세 미만의 건강한 남녀(단, 미혼자의 경우는 부모, 기혼자의 경우는 배우자의 동의가 있어야 함.)로 전국에 소재한 대한적십자사 혈액원 또는 헌혈의 집에서 신청할 수 있습니다. 골수기증 신청서 작성 후 조직적합성항원(HLA)형 검사를 위해 혈액 8.5ml를 채취합니다.

1. 개인 : ‘한국조혈모세포은행협회’로 내방하여 신청 혹은 타지역(지방) 거주자는 부득이 가까운 대한적십자사 “헌혈의집”으로 먼저 전화상담한 후 방문 신청하기 바랍니다. 

» 대한적십자사 헌혈의집 찾기

2. 단체 : ‘한국조혈모세포은행협회’로 사전에 연락하여 출장계획 수립 후 기증신청

– 서울 및 수도권 : 10명이상

– 지방 : 20명이상