희귀의약품 생산중단 대책마련을 위한 청원활동에 참여해주세요!
신경모세포종 치료에 꼭 필요한 치료약 생산이 중단될 위기에 처해 있습니다.
바로 방사성동위원소 131아이오딘이 포함된 주사액입니다. 환자수가 적어 민간 제약사들은 외면하여 유일하게 원자력연구원에서 생산하고 있습니다. 대체할 수단이 없기에 환아들은 후유증이 많은 전신 방사선치료를 받아야 합니다. 생산중단 이후에 대한 적절한 대책이 없는 상황으로 치료 중인 아이들과 가족들의 어려움이 커질 것으로 예상됩니다.
현재 신경모세포종 환우 부모회 카페에서 대책 마련을 위한 청원활동을 진행 중입니다.
많은 분들의 관심과 참여를 부탁드립니다.
추가 - 식약처와 한국원자력연구원이 협조하여 생산에 차질이 없도록 조치되었다고 합니다. 서명에 참여해 주신 여러분께 감사드립니다.
신경모세포종은 교감신경계라고 불리는 신경조직으로 발달할 예정인 원시신경조직에서 발생하는 암으로 대부분 5세 이전의 아이들에서 발생합니다. 소아암 중 백혈병, 뇌종양, 림프종 다음으로 흔히 발생하며, 전체 소아암의 8%를 차지하는 질환입니다. 국내에서 연간 치료받는 환자 수는 약 300명입니다.
