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  • [완치자는희망이다 송애진] 남들보다 좀 더 특별한 우리
    한국백혈병어린이재단2012.08.24
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      완치자이기 때문에 나는 특별한 사람입니다.

     

      2003년 중학교 1학년 때였습니다. 저는 그 당시 새로운 학교와 친구들과의 생활에 즐거운 나날을 보내고 있었습니다. 공부도 나름 열심히 하고 여기저기서 웃고 장난치기 좋아하는 개구쟁이였습니다. 그런 제게 큰 병이 찾아왔습니다. 영화나 드라마에나 나오는 백혈병이었습니다. 익숙하면서도 낯설고 무서운 이름이었습니다. 매우 긍정적인 성격을 가지고 있던 저도차도 병에 대해 설명을 들을 땐 말없이 눈물만 흘렸습니다. 감기처럼 며칠 동안 약을 먹으면 금방 나을 수 있는 병이 아니었고 한창 사춘기 나이인데 머리가 빠지게 된다는 것은 정말 받아들이기 힘든 상황이었습니다. 그리고 모든 부작용보다도 저를 제일 힘들게 만든 것은 가족들이 슬퍼하는 모습을 보는 것 이었습니다. 모두들 내 앞에서는 울지 않은 척, 괜찮은 척을 하지만 가족이기에 서로 말하지 않아도 알 수 있었습니다.

     

      저는 마음을 굳게 먹고 모든 병은 치료가 된다. 난 반드시 다 나아서 학교에 갈 것이니 힘을 내자고 오히려 가족들에게 저의 의지를 밝히고 항암치료를 시작하게 되었습니다. 아프고 힘든 치료과정이 있었지만 그 과정 속에서 단 한순간도 학교로 돌아가고 싶다는 생각을 놓지 않았습니다. 건강은 남들과 다를지라도 의지와 마음은 누구보다도 굳게 먹었습니다. 조금 컨디션이 좋은 날에는 의사선생님을 따라다니며 수학문제를 물어보기도 했고, 1차 집중치료가 끝난 후에는 모자를 쓰고 학교에 잠시 찾아가기도 했습니다. 그렇게 2006년까지 항암치료를 받았고, 많은 부작용과 아픔을 이겨내고 건강한 모습으로 다시 학교에 다니게 되었습니다.

     

      치료를 끝낸 뒤에 항상 지금 투병중인 아이들에게 도움과 희망을 주고 싶었습니다. 왜냐하면 내가 실제로 병에 걸려 치료를 받았고, 부작용과 싸웠기 때문에 누구보다도 치료중인 아이들의 신체적인 고통과 아이들의 마음을 진심으로 이해할 수 있기 때문이었습니다. 높은 완치율에도 불구하고 백혈병은 죽을병이라는 사람들의 무서운 인식, 숫자로밖에 나타낼 수 없는 완치율, 치료 후의 사회적응 등 많은 부분들이 투병중인 아이들과, 치료를 끝낸 아이들을 또 한 번 힘들게 만듭니다.

     

      그렇지만 어디서부터 어떻게 도와줘야할지 몰라서 도와주고 싶은 마음만 안고 있던 어느 날, 소아암을 앓았던 사람들이 모이는 자리에 참석하게 되었고 완치자모임이 결성되었고, 저와 같은 생각을 가지고 있던 많은 젊은이들을 만날 수 있었습니다. 기쁜 마음으로 그 모임의 부회장이라는 직책을 맡게 되었고, 모임 이름을 Rainbow Bridge라고 지었습니다. 처음 결성된 모임이기 때문에 모임의 기반을 다지고, 암 엑스포에서 우리들의 완치 이야기를 게시하면서 인식개선을 위해 노력했습니다. 병원학교에 가서 투병중인 아이들과 놀이 프로그램을 진행하기도 했고, 지금은 레인보우 브릿지 밴드에서 신디를 맡아 연습하고 있습니다.

     

      처음에 막막해 했던 희망을 전하는 일. 모여서 함께하니 시너지 효과를 만들어냈고, 작은 활동부터 시작하여 음악을 통해 희망을 전하는 방법까지 모색하게 되었습니다. 그리고 이러한 활동을 하면서 느낀 것은 어떠한 방법이 됐던 간에 나라는 완치자 한명, 그 자체만으로도 불안감을 덜어주고 희망을 줄 수 있다는 것을 느끼게 되었습니다. 병마를 이겨내고 건강해 질 수 있다는 것을 내 몸이 증명해 주었고 긍정적인 자세로 치료에 임했던 경험담, 다시 돌아갔던 학교, 지금 생각해보면 아무것도 아닌 고민들, 그리고 나의 꿈까지 작아 보이는 이 모든 것들이 큰 도움을 줄 수 있었습니다.

     

      지금도 저는 꿈을 향해 달려가고 있습니다. 전쟁터 같은 취업시장에서 사람들과 경쟁할 준비도 하고 있고, 제가 좋아하는 마케팅 공부도 하고 여행도 다니고 있습니다. 단순히 삶의 의미를 찾는 것이 아니라 계속해서 만들어가고 있습니다.

     

      ‘나는 어릴 때 아팠으니까 지금 이것밖에 안 돼라는 나약한 생각을 갖지 않도록 아이들에게 한계를 없애고 꿈을 심어주고 싶습니다. 그리고 한 가지 메시지를 전하고 싶습니다. 꿈을 향해 달려가는 길, 때론 지치고 힘들지라도 거기서 포기를 한다면 그 사람에게 발전은 없단다. 백혈병으로 인해서 꼬불꼬불 더 힘든 길을 걸었을지라도 산 정상에서 보면 그 누구보다도 더 많은 길을 걸어본 사람일 것이란다. 나는 완치자이기 때문에 남들보다 좀 더 특별한 사람이 되었고 너희도 곧 그렇게 될 것 이란다. 용기를 잃지 말고 힘내렴!

     

     

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